2008年12月31日 星期三

2008活動紀錄

01/12(六) [電影] 1789 台北光點
01/12(六) [電影] 幫幫我愛神 欣欣晶華影城

01/19(六) [講座] 樂生文學週末:為弱勢者立傳--藍博洲、李文吉 樂生蓬萊舍樹下

01/27(日) [音樂] 929-志寧 胡同

02/05(二) [電影] 最後的共產黨員 痞子家

02/06(三) [電影] Paradise Now 痞子家

02/07(四) [電影] 社會性謀殺 痞子家

02/23(六) [電影] 茉莉人生 長春戲院
02/23(六) [電影] 環亞罷工九十小時 Youth Hub

02/24(日) [電影] No Country for Old Man 絕色影城

02/25(一) [電影] 暴力效應 家裡

03/03(一) [電影] 去年在馬倫巴 高榮宿舍

03/06(四) [電影] 牆之魘 高雄三多影城

03/08(六) [電影] 天堂邊緣 高雄三多影城
03/08(六) [漫遊] 美濃

03/09(日) [漫遊] 橋頭糖廠

03/10(一) [電影] 流浪藝人(上) 高榮宿舍

03/11(二) [音樂] Broken Social Scene
The Wall

03/12(三) [電影] 流浪藝人(下) 高榮宿舍

03/16(日) [音樂]
林生祥&大竹研 六堆客家文化園區

03/22(六) [電影] 天堂邊緣 真善美戲院

03/23(日) [電影] 黑金企業 in89豪華數位戲院

03/25(二) [電影] 里斯本的故事 高榮宿舍

04/05(六) [電影] 流浪神狗人 學者影城

04/05(六) [劇場] 安蒂岡妮 國家戲劇院

04/16(三) [電影] 情非得已之生存之道 高雄大遠百威秀影城

04/19(六) [講座]
聲音與憤怒:搖滾樂如何改變世界?--張鐵志 豆皮藝文咖啡館

04/26(六) [劇場] 山海經 滬尾砲台

05/02(五) [電影] Control 真善美戲院

05/06(二) [漫遊] 溪洲部落

05/11(日) [電影]
坎那沙塔其抗爭史 國家電影資料館
05/11(日) [電影] 攻佔媒體 國家電影資料館
05/11(日) [電影] 搾出血汗:亞太自由貿易的代價 國家電影資料館

05/17(六) [電影]
在中崙的越南姐妹們 樂生王字形建築第二進
05/17(六) [電影] 黑手那卡西工人樂隊音樂記事 樂生王字形建築第二進
05/17(六) [活動] 晚會:彈/談‧唱/倡 樂生中山堂前廣場
05/17(六) [電影] 暴風雨前的飛翔 樂生中山堂前廣場
05/17(六) [電影] 我不孤單 樂生中山堂前廣場

05/23(五) [舞蹈] 焦慮日記 國家戲劇院實驗劇場

06/07(五) [舞蹈] 克里斯汀赫佐與舞蹈空間舞團 國家戲劇院實驗劇場

06/14(六) [電影] 蝴蝶 絕色影城

07/05(六) [電影] 紅氣球 台北光點

07/06(日) [展覽] Archilab:建築實驗室 北美館
07/06(日) [電影] 都柏林怒火紀實 新光影城
07/06(日) [電影] 都柏林怒火 新光影城

07/20(日) [電影] 沈睡在黑水上 房間

07/27(日) [電影] 潛水鐘與蝴蝶 公寓

07/28(一) [電影] 夏日時光 長春戲院

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2008年3月16日 星期日

對總統選舉的告白

首先要講的是,很遺憾的是我們的選票上沒有以上皆非的選項,逼迫我們一定要從兩個爛選擇之中選一個。而在現在的制度下,投廢票變得跟不投票一樣被視為消極的舉動。但是我認為,若選擇投廢票是一個積極表達對所有候選人皆不滿,而不願意被哪一陣營綁架的一種作為。我絕對不是冷眼旁觀地看著過去爭取民主自由的成果被消耗掉,況且讓我們這些努力付諸流水的,是來自民進黨過去不停揮霍我們歷史留下來的珍貴血汗,而造成民眾對政治的失望與冷感。我也不停地在想要如何突破這樣的困局,而若選擇投廢票則是我決定要與這些墮落劃清界線,重新開始尋求新的出路的開始。

民進黨這八年搞爛了這二十年的努力,而我覺得這不只是陳水扁一個人的問題,而是民進黨的成員鮮少願意正面反對陳水扁的種種作為並提出批評,只為了繼續鞏固在黨內的勢力。這樣一個黨的腐敗如果沒有從頭改進,就算陳水扁一人下台,這些底下一樣腐化的人還是繼續坐擁權力我行我素。沒有徹底提出檢討和清洗,是不會有進步的可能的。然而立委選後,謝長廷當上黨主席,我還是沒有看到黨內進行徹底的檢討動作,而為了要鞏固綠營的票源不斷地對國民黨提出批評,也不好好運作最後的執政時間去進行過去許多該做而未做的施政,雖然時機已晚,但已經掌握著行政資源為何還是不願意多做一點努力挽回民眾的期待呢?過去民進黨與社會運動和民間團體站在一起,共同為了打倒國民黨而努力,但是一執政後卻背棄了過去的同志和理想,複製許多國民黨的惡形惡狀攬取錢權,這八年的不信任關係已經讓許多人對民進黨失望,而這樣的失望之情是不太容易因為謝長廷一個人的形象而有所扭轉,況且民進黨要改革,要能夠繼續得到執政權推行政策,也不是謝長廷一個人就有辦法達成的,是整個黨都必須共同努力的。如果看不到整個黨的變革,是無法讓這些對民進黨失望的人重新願意支持下去的。

從立委選後我一直觀望著民進黨的動作,但似乎要鞏固所謂台灣主體意識的重要性來得比許多社會政策的改革還要來得重要。就好比樂生和蘇花高的例子,謝長廷一再表示支持樂生的古蹟價值和反對蘇花高,可是連要求文建會進行古蹟審查,還有要求環保署合乎程序正義進行審查的動作卻依舊遙遙無期,還包括例如外籍配偶的財力證明和身份權,還有過去許多對原住民的生存權的迫害等等議題,似乎都依舊擱置著,是不是民進黨經過評估後,認為這些重視社會正義和關心公眾議題的人口,是遠遠不及對民進黨失望的綠營支持者,或是跟各種公共議題產生糾葛與衝突的地方派系來得多,所以與其碰觸這些棘手的社會議題,不如把重點集中在強調台灣主體意識,也爭取地方派系的支持以得到更多的選票?

再來,民進黨執政以後的各種醜態在在顯示民進黨與財團的親密關係,許多的政策都是有利財團繼續擴大財富,而未能將財富分配給一般民眾。這樣的心態與國民黨又有何不同?而民進黨不停地要攫取本土認同的詮釋權,用族群議題去挑動民眾的情緒而強化自己的正當性,卻一再隱藏種種社會制度圖利經濟、文化優勢者的事實,讓民眾沈浸在激情中而無所察覺。你說媒體被國民黨所掌控而無法讓事實被呈現,但綠營何嘗沒有三立、民視和自由時報呢?而藍綠對抗在兩方媒體陣營的持續炒作更加渲染與挑撥下,更令我擔憂的是對於其他重要公共議題無法被兩方陣營的媒體呈現報導出的問題,何況這些媒體一樣是跟財團關係緊密,又怎麼可能願意去報導出會影響他們利益財富的新聞呢?

而經過這麼多年的低頭後,國民黨現在也開始已經擁有聲稱支持台灣主體意識的權利了,民進黨壟斷本土意識的時代已經開始消失,要如何爭取到選票應該是靠著更多實際的政策和作為來做評斷,而不是只靠一時的選舉激情來感動民眾,卻沒有以實際作為來說服民眾。國民黨會回到過去的專制暴力嗎?我認為他們沒有膽識這麼做,因為民主自由法治已經是民眾共同的基本價值,雖然現在做得很爛;而國民黨是否會賣台,在現在認同台灣意識是不分藍綠的共同理念的情況下,我認為可能的舉動也只會在利於個人或財團的財富累積上,而這些措施卻是不分藍綠誰執政都可能會去做的,也是我們都應該予以批評的。

究竟要投廢票還是投謝長廷,要做最後的決定是很痛苦的事,我還是會擔心與徬徨,但不論我最後的決定是什麼,我下禮拜都會去投票,最後一週我會繼續觀察和做出最後的決定。

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2008年1月29日 星期二

痊癒中的我,崩壞中的樂生----寫給912樂生大門口的戰鬥

隨著時日的推移,我遭到奔馳夜車撞毀的身體,在自我生理機能修復下逐漸健全完整的同時,樂生卻一步步地遭到齧蝕而日漸殘缺。


今夜,要不要去樂生?

尚儒來電。作為一位準骨科住院醫師,第二天一早還得參加科內晨會,接著便是迎接一連串的手術工作,他在猶豫著。

馨頤丟來MSN訊息。大六的醫學生,才剛進行著第二週的大體解剖課程,每天上課向大體老師默禱時就是實驗助教開始清點人頭的時刻,而同學們努力求知朝向醫學專業邁進所形成的學習氛圍,能如此灑脫地掙脫嗎?

而我,斷了隻腿,困坐在花蓮家中,愁眉地等待著媒體報導今天下午在工程會的行動卻一無所獲,只能傳簡訊請求建誠將我的祝福帶給大門口前的鬥士們。我多麼羨慕還能擺動著雙腿走進樂生,縱使是仍得在夜半向留守的伙伴們告辭的你們!

阿伯阿姨們蒙受肢體與心理的傷害,而難以回歸原生社會的懷抱,但他們在樂生裡擁抱我們;我暫時性的殘缺,則在關鍵時刻阻卻了我回到樂生的渴求,用我的身體微薄地嘗試維持樂生的完好,將我的擁抱回饋給阿伯阿姨們。似乎在這差可比擬的苦痛經驗中,我得以稍稍逼近去領會阿伯阿姨們數十年來的煎熬傷痛。

我還能做什麼?在學校BBS個人板上留下寥寥數語,期盼曾經共同踏入樂生、走上街頭的學弟妹能夠夜行樂生,展現他們的勇氣和堅強。


阿添伯:「門口這裡都是你認識的人!」

抵達樂生的同伴將電話轉給阿添伯,聽到這句話令我笑了出來。能不能,有更多我不認識的人,或許是運動最高峰時因被洶湧人潮遮掩而我未曾見過的臉龐,或許是出事以後才踏進樂生的新伙伴,也到場並肩作戰?我期盼著,期盼著。

「大家都很想念你!」阿添伯繼續說著。我也是。八月底準備北上完成我的期末考試時,我就期盼能夠在一天來回的空檔,撥點時間去樂生與許久未見的大家打聲招呼。但在爸媽的勸阻下我還是將此念頭作罷:「能不能先把自己顧好再去想想他人?」「為了讓你的身體復原,你身上承載了多少人的付出心血和期待,你能拋下這些責任嗎?」當時我只是如此單純地想著,在政府官方宣稱要動手的九月前,有沒有機會看到完整的樂生?

我真的不知道會來得這麼快,正如我當初所擔憂,那稍縱即逝的願望。我才正開始嘗試讓右腳承受身體部分的重量,學習如嬰兒般撐起身體而直立,現實卻等不及讓我自在地,以雙腳重新漫步在那熟悉的靜謐聚落中。



抵抗,不歇的抵抗

困守在電腦銀幕前,部落格瀏覽器持續出現奔走呼告與聲援的文章,忙碌的大家正緊守在各自的電腦前四處發佈消息,在苦短的深夜裡期盼尋求到更多的志士向樂生邁進。電話,簡訊,電郵,文章,在騷動小島裡焦慮不安的一小撮人之間交疊重複地吶喊著。

凌晨零點,伙伴說現場大概來了四五十人,都忙著討論如何使用有限的人力和資源策劃、佈陣、擬定戰術,以尋求抵抗的最大成效。我捏了把冷汗。還有多少人正忙著完成手邊事務、不停傳送消息給周遭親友、尋求共乘的交通工具或已經趕在前來的路上?那曾經的浩大聲勢,在這關鍵的時刻能夠聚留多少下來?

六月五號在行政院前的行動,我站在第一排,博任在我左邊,大寶在我右邊,我們彼此雙手緊扣。博任脫下眼鏡,多數時間低頭閉眼,不停地針對情勢再作行動的指示。而在我身後第三排的清雅,則不停地將後方焦急的訊息向我傳達,我再轉達給博任。站在衝突的最前線,早已有心理準備要被架走帶進警局進行審訊,或是放逐到偏遠山區。警方已經舉三牌,卻遲遲沒有進行我們期盼的大規模抓人。畢竟是處在二十年來抗爭不斷的暴風現場,在看穿我們目標和熟稔技巧的操作下,無論我們是坐是站,向前邁步或原地停留,就是難以引誘出警方的動手。夾在等待與行動之間,帶領著大家呼喊口號之時,那逐漸形成的無力無效感不斷地讓我懷疑著,415以來的努力,就這樣在政府部門推卸責任與模糊焦點的老梗聲明之間,悄然而令人摸不清頭緒地被瓦解了嗎?即便已經走到這裡,嘗試用肢體抗爭爭取更大的關注和協商空間,卻已經全然失效了嗎?警察已經開始分配人力鎖定特定對象準備進行捕抓,後方群眾也開始騷動起來,我轉頭向後排同志微笑打氣,請他們將手臂朝上牢牢扣住我的腋下,抱住我的身體。警察從盾牌間竄了出來,我們被衝撞後向後倒,許多隻手嘗試將我從重重守護中撕拔出來,我全身放軟,倒在後排同伴身上,體驗著暴力與保護之間進行的角力互搏。最終我並未被拖走,而這也是警方最激烈一次的動作。而我在行動之後,開始懷疑我們的極限是否就到此為止?

當論述、聲明、協商抗爭都已失效,政府不再願意對話,媒體已經失去興趣,大眾已不瞭解究竟持續的抗爭為了什麼,我們剩下的,就是用身體綁縛在樂生的土地上,等候政府以暴力撕裂我們的守護與期盼。

五十人,一百人,三百人,或許都將導引至同樣的結果。或許無力,或許傷悲,這樣的抵抗究竟有沒有意義,有沒有必要?

不,抵抗將永不止息。



木床、鐵鍊、樂生公車


爬上床,卻怎麼樣也睡不著,心中的焦慮隨著時間的逼近只更加劇烈。敲著鍵盤與伙伴互相傳遞著令人喪氣的話語,相濡以沫稍稍換得一些安慰與打氣。撥通電話給家弘,得到振奮的消息:「現在已經有一百多人,我們用木板床築成第一道防線,用鐵鍊將大家綁在地上和木床上作阻擋。」遠方熊熊的鬥志寬慰了不少擔憂。

學弟在MSN上問起有沒有人可以一同前往。「再怎麼樣都要去!即使一個人也要坐計程車去!」我知道許多人在掙扎,面對著明天的課業、點名、工作,沒有同伴偕行、沒有交通工具,高強度的抗爭也讓人趕到陌生恐慌而卻步,或是擔心自己掙扎的身影出現在新聞上,必須受到親友的指指點點。種種的內心交戰在挑戰著自己對於運動的認同和質疑,拉扯著去與不去的抉擇。

網路上開始出現樂生公車的緊急宣告,嘗試召喚更多焦急猶豫的靈魂回到樂生,與伙伴們肩並肩,雙手交纏緊握,大聲歌唱,等待晨曦的現身。

「先去睡一會吧,有新消息會立即通知。」半夜三點,與同伴約定好,即便不能以肉身直接抵禦,也要用雙眼見證殘酷的戰鬥。



鬥士們,我與你們同在


六點半驚醒,看見六點八分傳來的緊急簡訊,馬上爬起身上苦勞網查詢最新的狀況,打開電視不停地搜尋大門口的及時影像。夾雜在一連串早已過期的昨日新聞,與內容可笑低劣的讀早報新聞,我終於看見樂生。攝影機遊走在人群與陣線之間,我看見熟悉的面孔。大家都在!每一張熟悉的面孔,讓我想起我們曾經身影交錯的瞬間、圍聚在蓬萊舍聆聽樂生講堂、在貞德舍吃著許阿姨的家常菜、漫步在房舍間參加導覽、在中山堂一同與樂生那卡西合唱、在中正廟前集結呼喊口號、在行政院前簇擁著向前線推進。同志們抱歉!我無法與大家共同站在一起,但是我將以雙眼看見大家堅定的眼神、遭拉扯擺佈的肢體、被破壞的防線、警察的粗暴,以雙耳聽見憤怒嘹亮的口號,見證並記住這一刻。我們的精神是同在的。

警察終於到來。立邇撥電話來通知,我傳達祝福,請她也趕快回到現場。媒體的報導愈來愈密集,蠢蠢欲動地欲捕捉殘酷激情的畫面。心中愈來愈焦躁,明知衝突將看得我痛徹心肺,但也要堅強不逃避地面對戰鬥的潰決。

八點十一分。戰線從捷運工地側開啟。圍剿、拖拉、大剪、嘶吼、推擠,媒體非常盡責地讓我看清楚每一個為捍衛樂生的鬥士,堅強奮鬥著:詩凱、其宏、育育、董爺……

我流下了眼淚。

八點三十分,掠奪饜足了驚駭喧囂畫面的媒體們,開始報導了下一則無趣腥羶的新聞。兩側的木床陣、火把隊、鐵鍊隊已被瓦解,剩下上坡前方防線的抵抗。也在此時我家停電,斷絕了最後與樂生的聯繫。


樂生的大家,你們都還好嗎?

我多麼希望,可以回復完整而健康的身體,踏著穩健的步伐,回到也同樣完整得到保留,令我魂牽夢縈、改變我一生的樂生院。

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2008年1月27日 星期日

01/26

[讀書]

青春之歌 P.233~248
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2008年1月26日 星期六

01/25

[讀書]

青春之歌 P.161~232,249~308

[漫遊]

潮港城--世界生物能源股份有限公司尾牙

阿倫家
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2008年1月24日 星期四

01/24

[讀書]

青春之歌 ◎鄭鴻生 P.61~160,309~322
送報伕 ◎楊逵 原文下載

[漫遊]

楊逵東海花園遺址
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2008年1月16日 星期三

立委選後,社會運動怎麼走?

過去民進黨合縱各種社會議題,集結力量共同對抗萬惡的國民黨,對於支持者而言,支持的動機不僅是概念上的推翻專制政權,也包含實際上的探討社會議題。但是在民進黨獲得執政權後,對社會議題的全面撤退,而轉向以族群認同為主軸的政治鬥爭,經過這八年之後,依然固守陣地的支持者如何想?因失望而告別的前支持者又是怎麼想?

民進黨在盤算未來的政黨走向上,必然會考量以什麼議題為優先能夠重拾政治權力。若民進黨要重新撿拾自己拋棄的社會議題,作為未來政黨策略的方針,首先要面對的,即是這些被他拋棄的前戰友們的質疑:再次的合作是否意味著為重獲政權而行的短線操作,又是用過即丟?再者,這樣的回頭策略又是否可以挽回民眾的重新信任和支持?

我好奇的是,對民眾來說,社會議題在大家的心目中,究竟佔有多大的比重?在這個社會議題被棄之已久,族群認同被操弄到極致的時刻,民眾會如何去期待政黨去設定政治議程。而重拾社會議題又能夠獲得多少民眾的選票支持?而民進黨自己又怎麼評估社會議題可以獲得多少的支持?

不論謝長廷當選總統,獲得部分的行政權力,或是落選,讓民進黨成為徹底的在野勢力,如果民進黨的政治策略要試圖重新介入社運領域的話,社運力量勢必得面臨與民進黨互動的關係。經歷了民進黨背叛的社運力量,歷經了八年的被拋棄與重新省思,現有的力量其實相當弱小。社運力量必須認清政黨是可以合作的對象,但不是永遠的同志,而先從自身培養起足夠強健的實力,在不依賴政黨勢力下也能發揮自主能動性;若政黨願意對話,並且理念上一定程度的相合,也可以嘗試合作。這樣才能夠避免被政黨綁架,導致在不對等的關係上進行對話,或是又重演社運能量被民進黨掏空的危機。

至於國民黨方面,當下的態勢又回到過去一黨獨大的狀態,我不太相信國民黨會有多大的積極興趣處理社運議題,畢竟過去國民黨就是被對抗的大惡魔,淪為在野後也並未反省,提出社會改革的願景,扮演制衡監督民進黨政府行政權力的角色,反而繼續在立法院與民進黨進行政治鬥爭。社運力量是不分那個政黨執政的,誰獲得政權就必須面臨施政與立法的檢驗,因此國民黨將仍舊是社運力量挑戰的對象。

2008年1月14日 星期一

Do Make Say Think @ The Bowery Ballroom 2007.3.29

Outer Inner & Secret

Auberge Le Mouton Noir


Reitschule


Herstory of Glory


Executioner's Blues

Fredericia


The Landlord is Dead

01/11 AIR note

PLT 下降:SLE、APS、vasculitis
PLT 上升:RA、AS (>400K)

MCV>100
hemolytic anemia:reticuocyte增加、coomb's test (+)、haptoglobulin減少 -- SLE、APS常見
MTX-induced anemia:MTX為folic acid antagonist,抑制DNA合成,所以服用時可合併葉酸使用

microcytic + macrocytic anemia可能會出現,MCV會是正常,可測RDW看RBC的range

LDH上升:hemolytic anemia、myopathy
CPK上升:myopathy

GOT上升>GPT上升:alcohol/herb-induced hepatitis、hemolysis、myopathy
GOT上升
24hrs urine protein留法:ex. 7AM~7AM 不留第一泡尿,留最後一泡尿

spot urine protein:算protein/Cr ratio

hematuria:RBC不變形->collecting system以下;RBC變形-> 腎絲球腎炎

ANA > 1:160為 (+)
(++) high titer:SLE、MCTD
(+) low titer:elderly、S.S、RA、SAE (spondyloarthropathy enthesopathy)、infection、malignancy、drug-induced

ANA在細胞核內
diffuse (chromatin) 均勻亮:a-dsDNA Ab、a-Histone Ab (drug-induced出現)
peripheral (chromatin) 核內外圈更亮:a-dsDNA Ab
coarse speckled (nucleolar不亮):a-RNP Ab (MCTD)、a-Sm Ab (SLE)
fine speckled:SSA(Ro)、SSB(La)
nucleolar pattern (核仁更亮):a-Scl70 Ab (DNA topoisomerase Ab)

ENA1+2:SSA、SSB、RNP、Sm

RF(+):RA、S.S、bacteria endocarditis、Hepatitis C、TB、fungal infection、malignancy

S.S RF(+)的prevalence大於RA

C3、C4:點人頭
CH50:看能力 -> RBC hemolysis > 50%

補體由肝臟製造,所以肝功能下降,C3C4會下降

APS
1.Lupus anticoagulant (thromboembolism關連性高)
2.Anticardiolipin Ab -> pathogenic Ab、ACA-IgG IgA、ACA-IgM
3.Cofactor Ab -> AB2GPI Ab (thromboembolism關連性高)、APTS Ab (最sensitive)

periungal microcapillary exam:
密集網狀 -> SLE
loop dilatation, giant loop, hemorrhagic spot, avascular zone -> scleroderma or dermatomyositis
bushy form -> dermatomyositis

01/10 AIR note

Listeria spp. 多來自污染的乳製品

腎性HTN對舒張壓的上升影響較明顯

Decadron對CNS的穿透效果較好,因此對hypothalmus -> pituitary -> adrenal axis 影響性較高

MTP會造成鈉、水的滯留,因此水腫病人不一定會緩解

Ultracet含
Tramadol HCl & Acetaminophen,部分人服用有強烈昏沈嗜睡效果

Indication for Endoxan:
CNS involvement
interstitial pneimonitis
vasculitis syndrome

口服Endoxan使用時機:AC lunch、PC 2 hours

接受Endoxan pulse therapy後,要持續F/U (1)WBC (2)Cr (3)urine amount

Endoxan side effect:
inmediate -- Nausea、vomiting、malaise
acute (in days to week) -- 出血性膀胱炎:由於Endoxan累積在膀胱造成傷害。請病人多排尿減少藥劑累積
subaute (8~10 days) -- 骨髓抑制:check CBC、PLT
chronic -- infertility、bladder Ca

Imuran使用後WBC會掉,小於3000要減量,大於4500要加量

cyclosporine主要抑制T cell

APS會造成vetebral artery的thrombus,造成供血不足而產生myelitis,出現某一level以下的運動感覺功能喪失

有proteinuria但是ALB未過低,不需急著使用免疫抑制劑壓制nephritis,要以GFR作為重要觀察指標,一旦GFR掉,可能會腎衰竭

Leflumide:affects macrophage activity and decreases TNF production,但可能會induce SCLE

2008年1月10日 星期四

01/09 AIR note

TMA -> microthrombus & thrombocytopenia -> vascular stenosis -> hemolytic anemia & impaired renal function
不要補充PLT,會加重病情

renal biopsy可能形成hematoma,是感染的溫床,特別是免疫抑制劑使用後會增加風險

Scleroderma因為GI hypomotility,使用鋇劑攝影會coating在表面難脫落,對黏膜造成傷害,所以為禁忌症,也可能造成aspiration pneumonia

renal vein thrombosis:flank pain, impaired renal function, hematuria

Subcutaneous Lupus Erythematous:skin involvement, no systemic involvement,很少出現ANA(+)

SLE skin lesion:
acute -- malar rash
subacute -- annular, papullary-squamous, psoriasis-like
chronic -- discoid

若joint effusion,抽出關節液Glucose低 -> septic arthritis

Gouty arthritis一般在7~10天會減緩,但septic arthritis不會好。多為單一關節發作,用anti治療一般需四周才有效果

Sjogren Syndrome在冬天更容易皮膚乾燥、癢,病人易誤以為身體不乾淨,洗澡反而洗去油脂更容易症狀加劇

2008年1月8日 星期二

01/07 AIR note

Plaquenil (Hydroxychloroquine Sulfate)
Imuran (Azathioprine)
Flamquit (Diclofenac Potassium) NSAID ; Voren, Cataflam
Rivotril (Clonazepam)

Steroid減量太快會導致adrenal insufficiency
Demerol可止抖,但會吐

SSA具有photosensitivity

Plasmaphoresis (PP)洗去plasma Ab,B cell會代償增生Ab,所以用immunosuppressant抑制B cell活性。PP後的併發症:感染

Endoxan為nonspecific immunosuppressant,對Macrophage、Neutrophil都有抑制效果,因此PP後容易感染。Cellcept則專一對付lymphocyte,影響較小。MTX則對付IL-6

NCV/EMG:Nerve Conduction Velocities/ Electromyography

iHES:idiopathic Hyper-Eosinophilic Syndrome -- Eosino增生 -> ECP增加 -> perineural vasculitis -> neurotoxicity -> nerve conduction 下降 -> 給steroid減少vasculitis

Sorbitol作為osmotic solution,水分進入腸道。要在meals interval吃以免soluble Vit.流失。

Glivec (Imatinib mesylate) selective tyrosine kinase inhibitor for CML, GIST
用在硬皮症,可作為PDGF (Platelet-derived growth factor) inhibitor和促使hyperactive immune cell apoptosis

2008年1月7日 星期一

樂生院民陳再添口述歷史(一)


李秀貞:
他人就很好啊!替我們出力,就是好啊!我感覺他有智慧啦,做事情很穩重。他的個性也是很隨和。

藍彩雲:他喔,說起來腳手不好是很讓人心疼啦!我都跟他說,你腳手不好但你還可以出一張嘴嘛。他那張嘴會說嘛,真的啊!現在一個人來樂生,都帶他帶到下午一兩點還沒吃飯,一直介紹一直講。他對外面人都很好,雖然他沒念書,每樣東西都知道。像以前院內的人都很尊重他,以前院方稱呼他是地下院長呢!

許玉盞:要怎麼形容?說好聽一點,他就是一個鄉巴佬的紳士。因為他年輕沒有讀書,十六歲就到這裡來了,就是跟大人混混混,可是他是很聰明的人,他什麼都學,自己也很上進,他的字寫得很漂亮,也會寫書法。當時他一聽到說樂生院要被拆,真的對這塊地要被人家拆掉很捨不得,所以對保留樂生這件事,他也是蠻積極的。




我家在小港,靠近大林埔,靠近那個海邊,我們是住在海邊的地方。我們那個庄裡面有四個村,日本時代叫做「四保」,光是我一個庄裡面有四個保,保甲,保正是現在的村長,所以那個村子有好大,有派出所,有戲院,有酒家,有醫生館。

因為我是一個鄉下的孩子,對一個鄉下的孩子來說,是屬於那種活潑型的。我記得我六歲那一年,本來我是一個,我們說十信教,就是普通的一般的信教叫做十信教,什麼媽祖也拜,什麼土地公也拜,是那種家庭就是了。我六歲那年我家裡轉變,因為我一個妹妹生病,啊求神拜佛都醫不好,結果是我鄰居的人跟我爸媽說,這裡有一個基督教的團體,叫牧師的團隊來祈禱。但是祈禱完我妹妹的生病有起色,有比較好,所以打從我六歲那一年,就跟著家裡的父母信基督教,這是我信基督教的由來。後來把家裡面的神明什麼東西通通把他移開就是了,加入成為一個基督教的家庭。所以六歲那一年就去教會上那個主日學,在那裡學唱歌,學羅馬字,所以羅馬字我是科班出身的,到現在我依然沒有把這個羅馬字忘記。一方面每逢禮拜天的時候要上主日學。

但是六歲那一年也是進入日本幼稚園。到幼稚園,在幼稚園學來的歌就是「……(日文)」,現在可能應該是這樣,所以過去那一段我幼稚園的到現在還在記憶當中,但是不曉得唱對還是不對,有沒有唱錯我不知道,我是知道「卡娃依,卡娃依」,也跟大家在那邊過著很快樂的童年。

七歲呢,就進入日本國小,因為我是年頭生的,所以我那一班都是八歲,唯有我一個是七歲的。所以我們那班有五十幾個,只有我一個是七歲的。所以我也跟著念「アイウエオ,カキクケコ」這樣子。等到八歲的時候,台灣遭遇到二次世界大戰,就開始那個空襲,就是美國飛機來轟炸台灣,我們住的是鄉下,那風頭,那火喔,還有那個掃射,飛機在空中碰碰碰碰掃下去,很多人都給掃死。齁,的確喔,在人的一生當中,遇到這個空襲的確很恐怖。可是恐怖歸恐怖,到現在想起來,的確有那個不一樣的感覺,因為現在過的是平平凡凡的日子,啊你回想過去那段那些空襲,齁這戰爭有夠恐怖,可是回味起來,也蠻有味道的耶。

所以一方面念書,一方面今天在學校讀書,明天又在廟裡讀書,那麼後天又在大樹下讀書。我記得最深刻的,天天就在空襲警報,空襲警報,每天就是空襲警報。不是在教室讀書喔,每一個人都帶著一個小凳子。等到空襲警報,凳子拿起來就走。那個國小念書就是過這種,感覺也是很有趣。

日本時代用強制的,你一定要上學,但是有的人讀不起來,一樣的你可以逃避。同學都是台灣人,公學校。一方面強迫你讀書,但是有的讀不起來,可以不讀逃避。等到國小一年,兩年,三十四年光復那年,就是我九歲。我打從七歲進到國小,八歲空襲九歲空襲,是最嚴重的。在九歲那年,你給日本人說光復,他們聽不懂,要跟他們講終戰結束,他們就聽得懂。

戰爭結束了,我們老師也是台灣人,他們上過日本教育,所以老師都是用日文教「アイウエオ,カキクケコ」。等到終戰結束後就沒有書讀,アイウエオ沒有了。終戰結束那一年,國民政府在接收台灣。但是他們還沒有來的時候,我們就讀台灣話,「你是中國人,我是中國人,你是台灣人,我是台灣人」,就讀這些。用台灣話讀的啦。「人有兩個手,人有兩手,一手五個指頭,兩手合起來就是十指」,用台灣話讀的啦。也讀到堯舜禹啊,也是用台語讀的喔,沒有書讀啊,就讀這些。國民政府到台灣來就恢復另一種,就讀那個什麼「來來來,來上學,去去去,去遊戲」,就又開始讀ㄅㄆㄇ。那最慘的事呢,我們班派來一個福州的老師,他那個國語不成國語,台語不成台語,一句都聽不懂。所以老師來教的時候,我記得我全部,不管是國語還是算術啦,我記得喔,旁邊打一個叉,一個零,啊下面畫一個橫的。齁,進步得很多,哈哈。就都聽不懂啊,什麼都聽不懂啊,所以台語也聽不懂,他也不是講台語,啊也不成國語。齁所以什麼都退步,什麼都打叉,零,一橫。還要挨打耶。所以那一年後來可能家長反映,不只是我一個人,每個學生都是這個樣子,所以換了一個台灣老師,那個同學就開始讀這個ㄅㄆㄇ,讀這個來來來,來上學,這個樣子,開始另一個階段。

樂生院民陳再添口述歷史(二)




我這個疾病的由來,就是從身上有一點麻痺。在你們當中沒有人身上有麻痺的,但是我七歲那一年,同學發現ㄟ我這個地方有一點不痛,就叫玩伴,很高興叫玩伴喔,你們大家來,來給我捏,捏不痛。捏得全都黑了,黑青都不痛。同時也持續到我十一歲還在,七歲,八歲,九歲,十歲,十一歲,差不多將近四年,那個潛伏期的痲瘋病開始衍伸到這個外表來,就變成一個斑紋。齁,一樣的臉、大腿都有。這個疾病慢慢進行的時候,我不僅在國小讀書,也在主日學,在那裡做禮拜。慢慢地也到處去找醫生,但是左鄰右舍沒有人知道我是痲瘋病。我那個村莊喔,漢生病的人特別多,像獅伯、能標阿伯也是我們村莊的。還有一個住在痲瘋莊。有的人同一個時期跟著我到樂生來,有的是打從日本時代到樂生來。

我那個時候一方面就醫,應該說也是一個漢生病人,可是左鄰右舍的人,或是在教會的人,沒有人知道我是一個痲瘋病人,因為我腳手都是好的,蹦蹦跳跳地跟大家玩在一起,雖然有斑紋,可是你褲子穿起來,衣服穿起來沒有人知道。就算臉紅紅的,有的人只會說晒太陽喔,小孩子在玩的時候會熱會發紅,人家不會感覺出來。但就是終戰結束之後,恢復在國小讀書,我記得那一年可能是十二歲,或者是十三歲那年,每一天早上都要朝會,每一個學生都在運動場列隊排隊聽校長訓話。但是朝會的當中太陽一出來,我的臉真的紅起來,不僅臉紅起來,你們所看不到的斑紋也許更紅。所以朝會的當中,老師發現,幾百個同學當中唯有我一個人臉是紅的,就用一句成語來說,好像是那個「鶴立雞群」,特別突出啊。所以他就帶著我到醫生館。那個大夫在台南新樓醫院,是那裡出身的,所以對痲瘋病很內行。去檢查的時候,這大夫就用雞毛啊,雞毛是最細的喔,在我全身給我動動,「我現在給你動在哪裡?知道你就說知道,不知道你就說不知道!」我不知道啊!

比較早以前,大夫很多都用日文交談。檢查之後,這個大夫就告訴老師說,這個小孩是「癩病」(註:日文)。我小的時候就知道癩病,癩病是癩病,但是什麼病我不曉得。後來就叫我的家長到學校去,校長跟我的父母說,台北有一間醫院可以治療這個病的,也就是要我到樂生院。但是我那個時候才十來歲,啊又是家裡的長子,父母捨不得我年紀那麼小小就離開家鄉到樂生來。所以那段時間裡就自己找藥,大夫看、吃草藥什麼都來,我父母喔,很用心地帶我到處去就醫,草藥差不多吃到一卡車。有時候還到墓園裡喔,人家死掉了,經過十年之後去撿骨頭,撿骨頭那個舊的棺材不是都腐爛嗎?就去撿那些墳墓裡棺材的木材。撿回來就燒,因為人家說棺材裡面一個死人在裡面泡了將近十年,有很多的毒在棺材裡面,把它撿回來就是把它燒,用你有斑紋的地方來烤,比方你手裡有斑紋就在那個火裡來烤,叫做以毒攻毒。那越毒越厲害,因為你麻痺啊,你麻痺的時候烤那個火,一下子就長泡。你看,什麼都來,有斑紋的地方燙傷了,指頭又燙傷了。反正什麼都來。去買那個藥粉,去買那個鱔魚,鱔魚血最多的啊,就把鱔魚尾巴剁開,血流出來,就在有斑紋的地方通通給它敷,臉上喔,大腿喔,然後用藥粉把有斑紋的地方把它擦。擦完之後我去照鏡子,鏡子裡看,到底這個是誰,人不像人,鬼不像鬼。所以你看,什麼都來,治療期間什麼都來。那個藥粉塗上全身的時候,我姊姊那些結拜的姊妹要來看我,我怎麼敢去面對大家呢?我就偷跑了。所以我一直怪我姊姊,我現在是身體有病,他們是很熱心要來看我,可是我現在不是見人的時候,所以我都逃避不見人。

樂生院民陳再添口述歷史(三)




從十一歲開始發病,在十二歲十三歲都是一樣有斑紋。斑紋開始並沒有那麼多,那慢慢地就會蔓延,大腿啦,臉啦,手臂什麼都來。但是那時候腳手都是好的,還是一樣蹦蹦跳跳,你把那個腳啦腿啊手啊,穿那個長袖,穿長褲子,沒有人看得出來。在主日學裡面,本來沒有人知道我這個痲瘋病的孩子,當大夫給我檢查之後,後面這個慘的事情完全來了。大夫給有去看病的人講,某某人的孩子已經患了這個痲瘋病。那麼一傳十,十傳百,全村的人都知道,某某人的孩子得痲瘋病了。我的這些玩伴喔他們也不懂事啊,經過家長告訴他們,你們以後不要跟某某人玩在一起,如果你們跟他玩在一起,會給他毒到。現在叫傳染,我們過去傳染叫做「毒到」。有的家長看到他的孩子跟我玩,就跟他的孩子說:「啊你還不回來?」意思就是不能直接講:「你不可以跟他玩」,或是總是用一種婉轉的方式,還不趕快回來吃飯,還不趕快回來洗澡,把跟我玩耍的孩子叫開。

教會的孩子,那些主日學的同學知道了,左鄰右舍的孩子也知道了,但是學校的那些人,反正我已經沒有到學校去上課了,就沒有受到影響,但最嚴重的就是左鄰右舍的孩子不跟我玩了。主日學去的時候,他們也用一種另眼來看待你。我參加禮拜堂的主日學,孩子上完課大家就走掉了,但是唯有我一個參加成人的崇拜,但在成人的崇拜當中,教會裡面有很多人參加,但是一張長的椅子啊,唯有我一個人坐一張椅子,誰都不敢來跟我坐。因為我很敏感,雖然我是鄉下的孩子,可是我腦子很早熟,所以比較會觀前顧後,我都會看看人家的動作,可是他們對待我是這個樣子。所以我看到這個樣子的時候,以後就不去參加作禮拜。但是牧師跟牧師娘會來看我,可是來看我的時候還是照樣保持一個距離,所以我看了很難過,一個懂事的十三四歲的孩子看到這種歧視和排斥和保持距離,我真的很難過,也是很氣憤,我就告訴媽,以後叫他們不要再來找,不要再來看。所以慢慢地,從那個時候看到左鄰右舍的孩子在玩捉迷藏啦,或是玩彈珠,我心裡很喜歡跟他們玩在一起,但當你要去跟他們玩的時候,他們會用那個眼神看著你,用一種動作來逃避,來躲開。十來歲的時候小孩子是最活潑的時候啊,可是他們離開我,看在我的眼裡,所以從那個時候我的童年時期就開始慢慢地孤獨起來。

有一次,那時候我手都好好的只有皮膚有問題而已,我媽媽在廚房裡面缺少一樣東西,叫我去菜市場買東西。在人群的中間,有一個歐巴桑帶一個差不多四五歲的孩子,那個孩子什麼都不知道,走到我的身邊來而已,那個作媽媽的用一個動作將這個孩子拉開,那個動作,讓我心裡感到痛。那時我菜都沒買,看到那個情景用跑的,用跑的自己一個人就回家了。我媽媽說你菜買回來了沒有,我自己楞在那邊。啊媽媽問說是怎樣,說不上來,無語問蒼天。又有一天的時候,有一家修理車的店旁邊有一棵榕樹,啊榕樹周圍給它圍起來,給人可以在那邊坐。如果有人在那坐我就不敢去坐,結果只有我一個人,想說都沒人我自己去坐,那個老闆出來看我坐在那裡而已,那個動作,就是要給我趕開,雖然已經經過五六十年,但對我來說還是忘不掉。那時候他給我趕的時候,我沒有用跑的,我拖著很沈重的腳步慢慢慢慢地走。他就是認為,你一個苔疙孩子,過去都叫做所謂的苔疙小孩,在那裡坐是要做什麼,就知道說「走走走走」。一隻狗走到店前面時,也許還不會用這種動作來給你趕,可是我比一隻狗都還不如。所以若是說到這傷心的事情,在心裡面實在是永遠沒有辦法磨滅。

其中最嚴重的就是我住的附近,有一個十來歲的女孩子,她要回家的時候,那時我沒有事情就坐在後門門檻那個地方,她看到我,就特別用一種怕怕的動作來對我,我也看在眼裡。我坐在那邊,已經有一個距離,她就用一個動作來好像閃一個大圈圈,這個動作一直記在我的心裡。那個時候真的很生氣,但是生氣有什麼用。我十六歲到樂生來,但是當我到這裡來沒有幾年,也就是我二十來歲的時候,她隨後也跟著到這裡來。當我看到她的時候,我第一句話到現在我還記得。我說,啊妳也來了。我心想說不是光我阿添到樂生院來,不是光我阿添患了這種病,孩子的時候妳那種怕我的心不曉得妳還記不記得。可是我只有對她說這麼一句,妳也同樣來了。她就說,是的。可能她也是很清楚啦,都已經懂事了十來歲嘛,那一種怕怕。所以台灣人就是說一句話「吃還沒拉,死還沒臭」,要發生的東西未來要怎麼變化要怎麼演變妳不清楚。吃還沒拉啦,妳不知道拉肚子這個難過的一面。死還沒臭,就是等妳死了還能蓋棺論定。妳這時在怕人,啊等妳遇到這個病時妳要怎麼辦?

孤獨就是台灣人所說「關門厝裡坐」,就把門關起來在屋子裡,還好我家裡的人都不怕我。但是我在這個孤獨的當中呢,我去釣魚,去釣那個小的田蛙,田蛙釣回來就自己給牠殺一殺,啊裡面那些腸肚拿出來,自己燒,蠻好吃的,那個田蛙很好吃。這個釣田蛙釣回來,還要挨我媽媽的打,她說,你身上有病的人我叫你不要到太陽之下去曬太陽,啊你看曬回來臉都是紅咚咚的。我媽媽沒有辦法約束我這麼一個蹦蹦跳跳活潑的孩子,唯一的辦法,不是罵就是打,她就是約束你以後不能再到外面去。但是我看到媽媽到田裡去工作的時候,我又偷偷地溜出去,但是知道她什麼時候回來,我就趕快回來。

同時在那個時候呢,我在家裡學的就是,寫大字,用那個墨水寫「禮義廉恥,信義和平」,所以我現在寫毛筆,雖然手壞但是寫得還好啦。一方面我很好學,所以雖然我國小沒有畢業,我的姊姊千方百計就利用關係喔,去幫我申請一張國小畢業證書,等到我病好的時候還要讓我去考初中,過去都是要考的,可是那個已經沒有用了。那一方面呢去讀那個私塾,但是我們讀的不是那個三字經,「人之初性本善」那種,我讀的是「千金譜」,不到一個禮拜全本我都把它讀完,讀完的時候就背在腦筋裡,十來歲的記憶力很好啊!現在我還可以秀一段:「字是隨身寶,財是國家珍,一字值千金,千金難買聖賢心。隸首作算用苦心,倉頡制字值千金。勸人讀書著認字,看得來寫得去,十二月尾是年兜,家家戶戶都放炮,娶新娘,正是年暝兜…」這都在千金譜裡面,現在沒辦法背整本,現在是一段一段而已,過去從頭念到尾,可是裡面一個字我都不懂,這叫做念冊歌。有私塾的老師教啊,他念「字是隨身寶」,我們就跟著「字是隨身寶」,但是「字」是什麼叫做「字」,我也不懂啊,所以老師把紙挖一個洞,啊在書本裡放一個字,這個是什麼字,我不懂。

我是一個比較活潑的孩子,過去那個農業的時代,因為你燒的都是稻草,不然就是甘蔗葉,用這些來燒飯用的。我顧念到家庭需要這個,所以有時候我沒有事情的時候就拿著畚箕,沿路到路旁去撿那個甘蔗皮,一路去把畚箕撿滿,就在那個庭院、門庭曬乾,曬乾就來煮飯。那個甘蔗皮燒飯特別好吃。還有過去沒有自來水嘛,就用一個水缸放在廚房那邊,很大的水缸,所以我就經常去看這個水缸已經快沒有水了,就用兩個小桶子到古井,從井水拿起水來,啊放在桶子就挑回來,天天就把這個水缸的水添滿滿的。就閒來沒事啊,就這樣做。我家的門口有差不多一塊六釐的菜田,種菜的菜田,有的種地瓜,有個種菜,有的種甘蔗。那塊地的邊邊有一條水溝,我就把那個水溝下游的地方把它塞起來,啊然後就會集集集,集很多水。我去看這個水已經集了不少,我就用一種器具,把水往上灌溉啦。天天就是這樣,不是去撿那個甘蔗,就是在那裡舀水。還有因為過去農業社會有人養牛,馬路上到處都是牛糞,我就挑著兩個畚箕,一路上一路看,看到馬路上有牛糞的時候,我就把它放在畚箕裡面,把它帶回來。雖然那個時候我們不清楚那個叫做有機肥,就把它挑回來,把它放在糞堆裡面,來作一種肥料。挑回來的時候我媽媽爸爸看到很高興,那個牛糞,有機肥是很有肥的,當那個地瓜啦要施肥的時候,我爸爸就把地瓜的邊邊把它挖開,用糞堆裡的那些已經經過攪過的糞來放在地瓜的邊邊,然後土再把它掩蓋起來。這是我蹦蹦跳跳比較活潑的一面,也不會閒下來的一面。

樂生院民陳再添口述歷史(四)




因為我的父母很疼愛我,所以我家裡的這些弟妹姊姊他們也是一樣,也許是受我父母親的影響,說兄弟的這個感情,有些兄弟的情分,所以對我來說是蠻幸運的。過年在圍爐的時候,我的母親,她指著我對他們說,再添身體是一個有病的人,我們要更加地來愛護他。我聽到這句話就淌出眼淚來,我媽媽多麼地愛我,不管她後來,終有一天會離開我,她就先叮嚀,我身體有病,你們要多關照他多愛護他。這句話是我母親在我兄弟姊妹的面前所說的一句話,所以到現在我沒有辦法把他忘記。

這句話我永遠都記牢。所以說為了我老母,差不多過去將近十幾年,每逢到這個五月第二個禮拜是母親節,我就會來哼唱這些想念母親的歌曲,比方說「母親妳真偉大」,「遊子吟」啦,還有這條「母親你在何方」,來紀念我的母親。

以前有時候我老爸也會到這邊來住上幾天,因為那時候交通沒有像現在比較方便,坐火車要坐十幾個鐘頭,所以從南部來看我的時候,會在這邊住上幾天。我媽媽來的時候也會住上幾天,她會帶上我妹妹的女孩,那個時候三四歲,她也帶來這邊,然後住上幾天再回去。所以她來的時候也在這裡認識很多院友,像吳西梅啦,吳西梅在做生意,她都經常到做生意的地方跟她聊聊天,經常到貞德舍來找藍彩雲聊天。所以她生前也喜歡到這邊來。她經常到這邊來看我。

現在我在這裡已經五十五年了,姊姊弟弟他們都已經結婚了,也有孩子了,有的是叫舅舅的,有的是叫阿伯的,有的是叫舅公的,那些晚輩還是蠻尊重我。在爸爸節的時候,我小妹那邊叫我阿舅的寄一萬塊給我,我大姊這邊叫我阿舅的寄一萬塊給我。我是打電話跟他們講,我說如果你們要寄錢給我要先問我。我大姊跟小妹覺得好笑,說要寄錢給人還要先問人。

每逢過年過節的時候,他們都很喜歡我回家去,因為過去都是平房,我比較喜歡回去,現在都是那個公寓式的,都是有樓上樓下的,我覺得很不方便,就不想回去。可是晚輩很喜歡我回去,所以他們就開會決議說,要讓阿舅回來的時候,我們都要惦惦,不要讓他知道,偷偷地開車來,車已經開到樂生院,他非跟著回去不可。車來你不回去不行啊,但是我也說下次你不能這樣做,我若要回去讓我自己歡歡喜喜回去,再歡歡喜喜回來。我要自己選擇怎麼回去。我就趁著這個二十九,隔天晚上要圍爐,我晚上時在台北坐車,坐到天亮剛好早上,早上中午也好,反正來得及吃圍爐就好。圍爐完了家庭麻將就出爐了,出爐完幾點了?兩點了,打烊了,要收攤了,我要回台北了。大家就罵,回家都還沒倒在床上,沒睡一晚就要回去了。所以每逢這個春節的時候,唯有那一天我回去,圍爐完的時候我就回來。一年回家一次就是了。以前還有八月十五,一年都要回去好幾次,等我老爸老母過世之後我就很少回去,因為不管是兒子還是女兒,都跟老母談得比較來,跟老母比較會撒嬌,老母一倒去就不會了。

所以我瞭解這個樂生院這個阿伯阿媽,也許有人跟我一樣,家裡的人不會去排斥他,也歡迎他們回去。那麼有的人就不一定了,打從他們到樂生院之後,也許會跟他們斷絕來往,或是保持一個距離。像那些日本時代來的人,父母親過往了,可是兄弟姊妹搬家的搬家,變化很大,所以現在他們在這邊就像無家可歸的一份子,所以我說我是比較幸運的。但是說起來,當還沒踏進樂生院之前,我相信每一個病人都有父母,有兄弟姊妹。

在父母的當中,也許這個孩子身上有病,但是對他們來說都是寶貝。就像李會長一樣,他常常說家裡的人把他當成寶貝,當警察要來抓他的時候,他不在,他爸爸就趕快揮揮手叫他不要過來。父母也是一樣,不想讓這個孩子離鄉背井到這個陌生的地方來,就趕快叫他逃避。在父母的心目中,不管孩子的身上有什麼再毒的病,再會傳染,他們會沒有這種感覺,不怕被傳染,因為他是我的孩子。就像我家裡的人一樣。

但是有的人,父母患了這種病,在孩子們的心目中,不管我的媽媽,我的爸爸怎麼樣,總是我的母親,我的爸爸。像林卻阿嬤,她日本時代到這邊來的時候丟下了一個四歲的小女孩,丟下一個幾個月的男孩,可是時間過去,被她丟下的這兩個孩子,現在也是當阿公阿嬤,到現在還是有人來看林卻阿嬤,有的來的時候叫阿嬤,有的來的時候叫阿祖,一大堆,可見也是很孝順。雖然林卻阿嬤幾十年之前因為身體有病,不得已把這兩個孩子丟下來,她心裡也是很痛,可是直到現在,在這個女兒心目中,她也不會氣憤,當初妳生下我之後就把我丟下不管,他們會體會到,母親身上有病是不得已的,演變到現在母親有殘障,有不好看的一面,可是說來說去,她總是我的母親。這是分開不了的,母親總是母親。所以說樂生的這些阿伯阿媽,各人有各人不同的故事,各人有各人不同的遭遇。

樂生院民陳再添口述歷史(五)




因為我在大夫那裡檢查的關係,在衛生所已經登記有名,榜上有名。所以等到我十六歲那一年,也就是民國四十一年,國民政府開始集體的大收容,就按照日本時代那一種方式來集體大收容。但像我那個村莊裡也有痲瘋病人,他們落跑,逃跑,因為家裡需要他,又有傳說,你到樂生院來的時候,會被毒死,日本時代有這麼一個傳說,所以有的人都不敢到樂生院來。

農曆七月初七,應該是國曆的八月十六,我知道有警察,有穿白衣服的醫務人員,他們來的時候我爸媽家裡的人都不在,我姊姊去上班。但是我媽媽已經接到通知,可是什麼時候他們要來收容,也不知道。她就這樣照常去上班。我媽媽已經有心理準備了,所以她就把我的衣服啦,要離開家鄉的那些東西,用那個布巾,已經幫我包好了,就是在等著這麼一天。那天到底是下午還是早上來我就不清楚了,應該是下午吧,剛好警察單位要帶我離開的時候,我有一個最小的弟弟,他說:「阿兄你要去哪裡?」他問我,阿兄你要去哪裡,哥哥都是叫阿兄,我說我也不知道要去哪裡,就是在那時,是無語問蒼天。連我自己要去哪裡我也不知,說不出來。弟弟打從娃娃就是我一手把他帶大的,帶到五六歲那個時候。眼看著警察來了,他就是躲在一個角落裡,會怕啊,看到陌生人到我家裡來,一方面要把我帶走。他很自然地就說阿兄你要去哪裡。我那時也不知道就沒有給他回答。

後來我就跟著警察出去。到那個路上的時候,我媽媽回來了,她心裡已經有準備,知道警察要把我帶走,所以我媽媽就來抱著我,在那大哭。兩個母子抱著往派出所的方向走,她哭得很傷心。當我到派出所門口的時候,車子已經在那裡等著我,我就坐到車子裡面。但是我媽媽在那裡看著我上車的時候更加地傷心。所以左鄰右舍和派出所附近,圍著一大堆的人,可以說在看熱鬧,看著我媽媽那麼傷心,左鄰右舍的人就趕快把我母親帶回家裡去,不讓她看著我隨著車離開。因為我媽很疼我,如果看著我,車子要把我帶走的話,說不定她會暈過去,所以左鄰右舍的人就把她扶著先把她帶走。在那裡,我就一個人在車裡默默地等著,等著去收容其他的人來。當已經收齊的時候,車子就開走。

那一天也就是農曆的情人節,我記得是農曆的情人節,七月七號。

我離開家鄉,到高雄住了兩天,住的地方就是過去,有霍亂的人住的地方。過去的霍亂同樣是要隔離啊!所以喔,那個房屋還留下來。我是暫時在那個地方等全部高雄縣的人,因為那時候小港還沒有列入院轄市,同樣是高雄縣的。他們到岡山其他的地方帶人,我們先到的就到那個地方等,等兩天。所以收容來了之後,我們那班車有十三個,來自不同地方的高雄人都在那裡,等到天亮的時候就坐火車,一路上來。我們那班十三個,現在可能只剩下四個,其他的都已經走了。天亮的時候就開始搭火車,從來沒有出過遠門的一個鄉下孩子,坐在火車上是多麼的高興,因為我就靠近火車的邊邊,看到外面有山有水,真的很漂亮,就一路高高興興地到樂生院來。可是我看到每一站都有人在指指點點,看車廂外面有貼一張紙,是痲瘋專車,或是癩病專車,但是寫的是什麼那時候我不知道。但是過去喔,火車搭車的人很多,有的人沒有位子,但是我們這班車裡面只有十三個人,其他的人都不能坐。有許多人要去坐,就被醫務人員和警察說這個你們不能坐,啊就這樣。來到桃園之後,我們坐的那個車廂就把我們卸下來,在裡面用那個消毒水,白白的,齁好像泡沫一樣在噴,叫做消毒。然後我們再搭卡車。但是我坐卡車的時候,要經過這一段的時候都是山路,彎彎曲曲的,也是很高興的。到樂生院的時候已經黃昏了,啊開始想家了,齁那個時候才知道,踏進樂生院你要開始你一個人,十六歲一個孩子,那當中的點點滴滴,啊離鄉背井,那個想家的心情都湧進來。怎麼辦,唯一的辦法就開始哭。因為踏進來的時候已經下班了,就把我們安排在中山堂,中山堂也可以睡,還有現在那個老人病房那個位置,有禮拜堂。但是我記不得我是在中山堂睡還是在禮拜堂睡,都是木房屋,中山堂是好大的一間木房屋,我們一看,中間都沒有柱,幾十年前,啊可以搭那麼大的一間,叫做大禮堂,都沒有柱子支撐喔!過去的中山堂,大禮堂有兩個舞台,那一間木房屋的舞台真的很漂亮,窗戶都是矮矮的,很寬大,現在中山堂那個窗戶蓋那麼高,過去矮矮的,你上去就可以坐在那看歌仔戲啦,還有其他的活動。這時候就有了安排,院方有交代,有人要到這邊來,給我們煮一些稀飯,叫我們在那邊吃,吃不下去,只有哭哭哭哭。

等到第二天有上班的時候,我記得,一個人分兩個大碗公,一雙筷子,還有草蓆,還有一副木材的床架。院方指派一個幫忙的人把我分配到某個地方,有許多病人就說,啊你來到我這邊住啦,我這裡有空位子這樣,好像病人看到新來的病人都喜歡。有一個高雄縣的人,李獻堂阿伯,因為我也是高雄縣的,他就說,啊這個小孩看起來是蠻古椎,蠻可愛的,你到我那邊去,那個抬床架的就跟著他,把我安排在玉山舍。玉山舍以前的名字叫做新高寮,因為我們有個新高山啊,後來改作玉山,所以那個病舍同樣也換名字。

我開始來的時候,因為鄉下認為說身體有病,每樣菜都不能吃。每樣都有毒啊,魚肉有毒,鴨肉有毒,雞肉有毒,鯽仔魚有毒,每樣都不能吃,所以說身體很虛弱。我十六歲來的時候身體很虛弱,啊還是一個長不大的孩子,住在玉山舍,啊玉山舍可以說是最高峰了,要去治療也很不方便。

我在玉山舍住了二十七天,就住下來,一天一天,問題都來了,在家裡的時候你的洗衣服,你的煮飯,生活點點滴滴總是有你的家人給你打理,但是你到這邊來的時候,什麼都要跟著人家,人家怎麼做你就要跟著怎麼做,生活都要自己煮飯,自己洗衣服。我記得一次,在煮飯的時候,沒有放水,那個煙很大,我就以為水已經開了,就把鍋蓋打開,打開的時候才發現都燒成臭灰炭了啊。那個時候不像現在是燒瓦斯,是政府配給你六十公斤木材,那個是濕的,不是乾的喔。放在那個輔導股,要帶到那個玉山舍,距離那麼遠,就有身體比較壯的人啊,幫你把木材抬到上面去,還要給人家錢捏。木材有的大有的小,大的要請人家劈,劈開也要給錢。齁,什麼都要錢。每樣都要錢,每樣都要自己來。齁想到這些喔,就愈來愈痛苦愈難過。整天就是哭哭哭哭哭。

還好因為在我童年的時候,曾經是一個很熱心的基督教徒,所以受上帝的祝福,在那段時間有一個外國人叫做Jack Nicohson,在這傳道,天天都在「至好朋友就是耶穌」,我是一個基督教的啊,就趕快下來,跟著他們來崇拜。我個子是小小的,又會唱歌,又會看羅馬字,牧師娘一看到就打聽,他們就告訴她是新來的,看得那麼可愛,就問我的生活情況。她說我的行動不大好又住在一個最高的地方,後來叫長老指示,幫助我找個比較近的地方,天天去治療比較近,就幫我找到現在的竹雅舍。在玉山舍住了二十七天,就從那邊搬過來了。好了,生活好過了。牧師娘就每個月請人幫我煮飯,幫我洗衣服,還給我三十塊零用錢。那個時候我們一個月米菜錢才二十五塊五,一天八毛五,還不到一塊耶!喔你看,零用錢比我們在這裡一個月領的還多,牧師娘甚至到花蓮偷偷買隻小猴子給我玩,我玩。有時我若感覺錢沒有夠,就說,牧師娘,我錢不夠,那猴子沒有東西可以吃,牧師娘說,沒關係,上帝很有錢,然後牧師娘就會給我一點錢。因為又住在比較接近中山堂的地方。好,沒有事了,又天天在那裡打乒乓球。就開始這樣,天天在那裡汗流浹背打乒乓球。所以我比其他患者更幸運,因為我有美國的牧師娘,她稱我是乾兒子,就這樣來扶持我照顧我。

近墨者黑,近朱者赤,左鄰右舍有人打麻將,有人賭博,所以在裡頭,我後來也學會賭博,都會啦,什麼都來。所以我在樂生院裡是最備受疼愛的小孩,也是一個最壞的小孩,這完全都發生在我身上。所以當時我演變了一個外號,叫「死犯」,死犯就是每個人都看你是無藥可救了,現在已經走到這個地步,但是我也有想到賭博這都不是好事,也有想到要回頭當好孩子。

學壞,人家說「菜蟲吃菜,菜底死」,你吸毒,最後是死在毒裡,你賭博,最後是死在賭裡,那些不好的事,到最後都會死在裡面,只有走上正正當當的路,才會路走路愈寬。

在樂生,本來想說住個一年半載,我們藥吃吃就要回家了,藥吃吃我就要和家裡人團聚,就要離開這個地方,也有這種期待啊!但是,有那個老病人他們已經很了解當你進樂生以後,要回去比登天還難,要有一個心理準備,你還是要住下去。所以開始來的時候是算日的,我在這裡住個三天五天,一個月,又兩個月,然後是算年的,我住了一年,我住了三年,住了五年,然後這個三年五年不算什麼,就算十年。我已經住了十年了,我已經住了二十年,我已經住了三十年,我已經住了五十年。

本來是算天的,然後是算幾十年的。啊人生能有幾個五十多年?

樂生院民陳再添口述歷史(六)




以前樂生的管制很嚴,你若要去外面需要請假,你若是沒請假被發現到,要被關到我們自己有的禁閉室。所以我們去台北市看電影,騎腳踏車的時候都不敢走大路,都要繞道,繞道騎院方管不到的地方,偷偷跑到台北市玩和看電影,那時年輕嘛,又好動。我們騎腳踏車都雙載,有人手好就騎車,有人手不好就被載。看電影也很可憐,像我們都不敢去買票耶,就叫手比較好的人去買。電影院裡面燈還亮亮的時候,我們都不敢進去,就是怕被發現,不管看電影的人知道你是痲瘋病還是不知道,自己自然心裡會怕怕的,怕被發現到的時候其他人會用歧視的眼光來看著你,或是做一些動作。所以一直等等等,等到「三民主義,吾黨所宗」,電燈都暗了才進去看電影。

有一次我從台北要回去小港,去台北市坐遊覽車,我隔壁坐的人還沒發現我的手,因為我的手都放在口袋。等到大家都在睡或是不注意的時候,就偷拿一支菸出來喫,喫喫就趕快把手藏起來。從高雄到小港要再到一個車站換車,因為沒有人給我搭載啊,就要自己去買票。我拿一毛五給售票員買一毛三的車票,他把票給我還要找兩分,可是我要怎麼拿?手要伸出袖子口會被發現,我就用手撥票出來就跑了,後面的人說,朋友你的錢還沒拿完,我錢也不拿,掉頭就跑。你看多可憐,這就是受人輕視後,已經都變成這樣,根深蒂固了。

過去有很多醫學院的人,在醫學院裡他們在課本裡有念到痲瘋病這一課,所以他們親自來到這個地方要來瞭解痲瘋病人的狀況。但是他們來的時候,有的人不知道是因為病院裡面有什麼味道,還是什麼,這些來參觀的人,用手帕把鼻子堵起來。喔!看到這個情形的時候,有的阿伯阿媽很生氣,我也有看到這個畫面。因為阿伯阿嬷雖然說身體有病,外表殘缺,可是思想都正常。所以說你來樂生走走,一點一滴我們都很清楚,我們都看得很清楚。你若稍微有怕怕的動作,阿伯阿嬷就知道。所以有人忍氣吞聲,之後就去跟院方反映這個事情。反映完了之後就沒有出現這些把鼻子堵起來的事情。但以後這些人來的時候,阿伯阿媽也都逃避。因為這個事情說起來蠻嚴重的,所以外面的人從輔導股那邊進來的時候,一路上就有人報上來說,今天有人來參觀,每個人聽到這消息都把門關起來。

我們每一個人在社會上都受過排斥、歧視,別人用一些動作,作出對你那種怕怕的感覺。這種自卑感深根蒂固,對外界都不願接受。所以來到這裡的時候,因為我們不願再受到這種傷害,你們不怕我們踏進來樂生,但是我們怕。我們逃避,把門關起來,這樣總可以吧。你們不怕我們是你們的事情,但是我們怕你們啊,所以我們把門關起來。過去就是這樣,所以我自己也沒有想要出去就是了。因為在樂生這共和國裡,你不怕我我不怕你,我們是同一國的人,所以大家就是在這裡安分立命,在這裡過著樂生共和國的生活。大家就是這樣。

樂生院民陳再添口述歷史(七)




人家現在來問我,阿添伯,你今年幾歲?我要說我三十五歲。因為我的三十五歲,是要紀念輔大學生踏進樂生院,到現在已經三十四年了。

在阿添伯那年差不多三十五歲,民國六十年左右,輔大學生莽莽撞撞地,來了很多男女學生。我聽說在輔大有成立一個醒新社,他們又分成好幾個單位,有的是愛愛寮,有的是盲人的,有的是兒童的,有的是樂生隊。那群參加樂生隊的年輕學生就來這裡。他們來的時候遇到阿伯就打招呼,用很親熱的態度來接觸阿伯阿嬤。可是阿伯阿嬤看到這麼年輕的人,大家都逃避,拒人於千里之外,因為大家已經將那個心門封閉起來,跟外界隔閡了,不管你用什麼方法,阿伯阿嬷唯一的就是逃避逃避逃避,將門關起來。學生這禮拜來所看到的是阿伯不願意接納他們,他們也不灰心,下個禮拜又來。來了遭受到還是這個樣子,阿伯阿嬤都逃避。甚至是說擦身而過的時候,跟阿伯說你好,阿伯把頭轉到另一邊,就繼續走他們的,也不會停下來跟你聊聊天。

我一開始也不接受他們,他們來的時候,在路頭路尾免不了也會碰頭啊,碰頭歸碰頭,我也是不理你啊!有時我從台南舍要去治療的時候,要經過福利社和七星舍,或是我去福利社買菸,你們來你們的,我也是躲開。不像現在喔,有其他大專的學生來,有新面孔我們會主動去打招呼,會從作主人的立場來跟新面孔打招呼,來問問他們,你是那個學校來的?你是來做什麼的?如果你們是第一次來,我可以作你們的導遊,帶你們去走一走看看。

每逢禮拜天,這麼多學生都在這邊,免不了經過一段時間以後,我也想說,這些學生這麼有心到這裡來,我們是這裡的主人,人家不怕我們來到這裡,我們給他們冷落,變作給他們有一種落寞的感覺,所以我這種比較雞婆型的人這個時候就會跟他們聊一聊。

我就主動問那個樂生隊的總隊長,你們來的時候怎麼都固定在一個地方?像說我們台南舍在邊邊,比較不是核心,你們學生怎麼都不到那邊去?他說院方給他們約束,約定只能在這些核心點,像七星舍、福利社啦。我給他們建議說,你們若來這邊活動,不分彼此啦,你們也不要院方給你們約定就要照這樣做。另一方面他說,我們人手還不足,樂生院若要分開去的話需要很多人,他說這個問題我們來研究看看,然後又去招生就是了,之後更多人就來台南舍。可能是他們招生後已經編隊編好了,編成五組的樣子,我們台南舍屬於第三隊。他們來台南舍的時候,都是在台南舍的涼亭,很美喔!大家都到頂頭在那裡聊聊天。我們台南舍下面是七八九號,上面的是三五六號,從日本時代就沒有四號啦。

我記得那時他們來的時候都拿一把吉他,路頭路尾來唱歌給阿伯阿嬤聽,啊我本身又愛唱歌,看到他們在自彈自唱,想跟他們參與在一起。他們常常找我唱一條「回憶」:「春朝一去花亂飛,又是佳節人不歸,記得當年楊柳青,長征別離時,連珠淚和針黹繡征衣,繡出同心花一朵,忘了問歸期。思歸期,憶歸期,往事多少盡在春閨夢裡,往事多少,往事多少在春閨夢裡,幾度花飛楊柳青,征人何時歸?」他們唱第一部,我唱的是第二部,一起合唱。男生女生都會唱這首回憶耶!

有一個台南舍的澎湖阿伯看到這些年輕人來的時候,因為他截肢,就拄著柺杖跑到房子裡面去。現在這些年輕人爬上來台南舍,看到這個阿伯跑進去,看在他們眼裡到底是為什麼他們也不清楚。下個禮拜又來,啊這個阿伯拄著柺杖又進去了。我聽他們說每一次活動之後,他們回去都會有心得分享,將所看到的在那時開會討論。有人看到這個事情說,奇怪喔,我們到台南寮舍的時候,有一個阿伯都躲著我們。第三次再來的時候,也是同樣的。好,所以他們用緊追不捨的方法啦,不管你跑到哪裡,我們都跟著你到哪裡。所以這澎湖阿伯,他跑到裡面去了對不對,這些學生就跟著進去緊追不捨,跑到他的房間無所不聊,聊到他心動捏!所以這些年輕人的親熱感讓他心動就是了,後來學生來的時候阿伯就跟他們打成一片。輔大這些學生跟其他來這裡參觀的人不一樣,所以後來因為有時學生會去露營、新生訓練沒有來,阿伯在那裡等,等著說今天學生怎麼沒有來。所以說這是一個很大的改變,以前學生來就是逃避,現在變成學生沒來你會去想念他。每個禮拜學生都跟阿伯阿嬷打成一片,抱抱、坐在一起、圍在一起,有時候他們作東,有時候阿伯阿嬷作東。每逢Christmas,他們一遍一遍來作這個Christmas晚會,到處去募款,在中山堂辦跳舞、演劇、唱歌、摸彩都他們在籌備,目的就是要讓將這些快樂帶給阿伯阿嬷,這是他們的出發點。

慢慢地這些學生讓阿伯阿嬷發覺說,他們是真真實實將這個疼惜跟關懷放在樂生這個地方裡面。這些青年男女,我都把他們叫做敢死隊,因為樂生這些邊緣化的人,沒人要靠近的,但他們踏到這個地方來,所以我說他們是敢死隊,因為他們不怕這裡的阿伯阿嬤把他們毒到。

後來輔大學生替我們辦愛之旅,齁!那個時候大家很歡喜耶,聽到說要去外面玩,大家很歡喜。很多阿伯阿嬷從收容進來這個大門之後,很多人很少再踏出這個大門,他們讓這些阿伯阿嬤有這個機會,能踏出大門去到台灣國定的名勝古蹟來遊覽。所以每一次若要愛之旅的時候,大家都很踴躍參加。那個時候是五月辦一次,十一月辦一次,一年兩次耶!阿添叔都沒有缺席過。從彰化以北,到宜蘭,中間很多名勝古蹟都玩過,玩到沒有新的地方,都舊地重遊。他們也考慮說我們可以去彰化以南,但是說一天的路程怕阿伯阿嬷太過辛苦,所以說只到彰化而已,彰化八卦山、小叮噹、亞哥花園、小人國,都舊地重遊。那個時候阿伯阿嬷還很多人,三十年前還千百人捏,每一次大家都很踴躍,都差不多七部遊覽車,七部遊覽車很長耶,浩浩蕩蕩的。去到外面的時候,大家都扶持阿伯阿嬷怕受傷,所以像以前還沒有殘障設施,有路障,一些行動不方便的阿伯阿嬤,他們也是揹,揹得汗流浹背也很歡喜。若是行動方便的人早就可以自己出來玩了,他們主要的目的就是要讓行動不方便的人出來看看。就像基督教聖經上說的話,有病的人,才需要醫生。你們這行動不方便的人,才需要咱。

是怎樣我對這些學生在這裡都這麼瞭解,因為我參與在他們的中間比較頻繁。比如說Christmas的籌備,需要有樂生院的幫忙,都來找阿添叔。Christmas的籌備,遊覽的籌備,缺乏什麼,人也要我去找啊,找人登記誰要去遊覽,都由我來做就是了。我都參與在裡面,跟他們接觸比較頻繁,所以對這些學生在這裡的一舉一動,一點一滴我都比較瞭解。

每一次要辦愛之旅,阿添叔都參與在裡面,阿添叔也沒缺席。像我以前回去高雄住幾天喔,明天是禮拜一要愛之旅,我禮拜日晚上都趕回來。他們都這樣跟我說笑,阿添叔若是沒參與,那台車開不動。那年我鋸右腳之後,遇到十一月要遊覽,我義肢還沒弄好不能走,我跟他們說那不能去了,已經破紀錄沒辦法參加愛之旅就是了。學生不甘,說你不能不去,結果也是用輪椅推著我,到遊覽車的邊邊,然後再背著我上去。到名勝古蹟的時候,又從遊覽車上面背著我下來坐輪椅,一路上推著我,你看多有心。

所以說輔大學生都跟阿伯阿嬷湊在一堆,看在院方團隊的眼裡,他們也反轉會想到,我們這院方的團隊開門還要用腳去開去撥呢,那人家還沒畢業的大學生都不怕,我們是要怕什麼呢?在這無形中,讓那些怕的人,讓這個怕,慢慢地淡化下來,所以對怕這方面有很大的改善。還有家屬也是受到這些學生的影響,家屬有的剛好來探訪,遇到這些學生在活動,也都看在他們的眼裡。這也是一個轉捩點就是了。所以說這群學生在這影響這些阿伯阿嬷,還有周邊的人。

這些輔大學生來樂生我們也問,你們來這邊為阿伯阿嬤做了什麼?他們說,也沒有,我們並沒有做什麼。其實他們不了解。今天像阿添叔在樂生跟大家講故事,你看,不管說五官端正不端正,好看的一面還是不好看的一面,完全是都呈現在大家的面前,甚至在這邊能夠說比手劃腳。過去這些都沒有,外面人若來的時候,手要放在口袋裡,藏起來,阿添叔以前也是很自卑耶!啊演變到今天能在這裡比手劃腳,都是受到這些輔大學生的影響,沒有那些自卑。

今天阿伯阿嬤能夠很自然地接受學生,接受社會上的人士這麼自然,就是受這些年輕學生的影響。阿伯阿嬤雖然是有痲瘋病,但是理智都還很清晰,我們能夠去分辨,能夠看到說這些學生真真實實是將這種關心和關懷放在這個地方。因為他們瞭解這些阿伯阿嬤他們的遭遇是多麼悲慘的一面。

但是還有一方面最大的影響就是說,過去我們完全將心門已經封閉起來,所以對外界的接受我們已經沒這個興趣。雖然你不怕我們,但是我們已經怕你們。你們不怕要來跟我們作朋友,但是我們不要,為什麼呢?因為我們怕又再受到傷害,那個冷落,動作啦,歧視啦,那種傷害,我們不要。但是這些學生呢,就是將我們這種封閉的心門真正地打開來。

所以說,改變樂生院,在我的感覺裡面,完完全全都是受到這些學生來影響阿伯阿嬷,讓我們有這麼快樂的心情,這麼歡樂的心情,就是這些年輕人的關係。如果樂生院有一天若真的留下來,就是因為這愛,跟真正的關懷的影響。所以說世界上,沒什麼能夠比這個愛更大。

樂生院民陳再添口述歷史(八)




我是比較雞婆的人啦,有的人用雞婆形容比較熱心,我是比較熱心的一個人,有什麼事情我做得到的,我不去做的話我就覺得心裡疙瘩疙瘩的,會感覺過意不去。如果做到了一件事情,我會心裡感覺很高興,有一種成就感,就是這樣而已。像以前沒有電視沒有電話,有人拜託說,阿添你幫我寫一封信,不管寫好寫壞,因為他知道我很熱心。結果他不急,我先急。我已經答應你了,我去找他結果他在睡午覺。應該他要寫信是他來找我,但我會一直掛在心中想,啊你不是要寫信?

我可以說我是一個沒有身份的人,雖然院方很重視我,但是我不因為現在院方很重視我,院長很重視我,啊我就高高在上,我沒有這種想法。有的人說,喔阿添跟院方走得很近,不曉得有得到什麼好處。其實我可以對天來發誓,我這個人是比較雞婆,只要我能夠做到的,我盡量去做。所以在樂生院裡面,不管是基督教的或者是佛教的,他們每一個人對我的看法都是一視同仁,只要我能去做就盡量去做。那麼這個地下院長的由來,上一任的陳京川當院長的時候,有什麼事情都會找我去跟他們那個團隊,在那裡討論事情。為什麼他們會叫我去呢?他們的看法說我比較中庸,處理事情比較圓滑,所以我一出面的時候,他們比較會聽病人所說的話。而且他們認定因為我是一個病人,我會比較瞭解病人的需要是什麼。比方說那個時候我開始向衛生署申請加米菜錢的事情,省議會那邊的省議員啦,衛生處處長來的時候,都會叫我和其他教會的掌執去開會。

有時候他們院方的人建議的事情,不一定院方會接受,所以他們會來跟我說,阿添,這個事情還是由你去做吧,而我去建議的事情每一次都pass。我來舉一個例子,那個中山堂之前天花板已經破破爛爛的喔,有時候有外來的活動在中山堂舉辦,許多外賓給它一看,齁這個中山堂是這個樣子。大概院方的想法就是說,捷運已經要來了,再加以修理的話不划算。所以輔導員就來說,阿添不然你寫一篇報告。因為他們的團隊寫報告院長都不採納嘛。我想說,不管你捷運什麼時候要來,你院方的立場就是你當一天和尚要敲一天鐘。所以就由我出面寫一篇報告給院長,院長說不只要他答應,還要會計室看有沒有錢,只要我pass,院長就答應。所以我跟會計室講,ㄟ會計室啊,如果你在那個報告裡面看到我陳再添三個字,你一定要把它pass過去。結果天花板花了一百多萬,修理那個屋頂,那麼高都是用搭鷹架才能修理啊。所以輔導員就說,阿添你比較有辦法。

有一次副院長他建議叫院長買病人需要的什麼針,他申請了幾十枝而已,院長他不答應。副院長建議的喔,院長不接受。副院長就打電話給我,阿添你去跟院長說,病患需要這個針。我就說好啦好啦我試試看。那我就打電話給院長,他說好啦好啦,就這樣,配給了兩百枝。齁!副院長嚇了一跳,我請的是幾十枝而已,他說阿添你知道配了幾枝嗎?配了兩百枝!還是你比較有辦法。就是這樣。

我這左腳為什麼鋸起來,也是為了公家的事情。很多事情院方很器重我,所以有一些院方的事情要忙這個忙那個。我還沒截肢之前,因為右腳外傷,為了保護右腳,都拄著柺杖走顧右腳,左腳是好的,可以穿拖鞋,山上山下一直走一直處理。以前生活一個月才兩千八百五十塊,阿添叔就比較熱心啦,比較雞婆型的,就為了增加零用錢,增加米菜錢,因為那個時候沒有代步車,就拄著柺杖上上下下,去聯名蓋章,要去申請那些米菜金,零用金。結果那時腳麻痺又山頂山腳走,腳發炎沒感覺,走到從裡面發膿出來,等到發現的時候已經來不及了,醫生就說要截肢。齁我也想不到我要截肢左腳,為什麼會截肢這個好的,那時候心情完全都不同,沒辦法只好去台北醫院住十一天鋸腳,就是這樣的來。我也沒有怨言,只要我高興就好,因為我想的就是,我這個腳鋸掉的時候,也是為了這些所有的院民而鋸。有個院民諷刺我,再添,看你這樣汗流浹背,山頂山腳拄著柺杖去找人家聯名蓋章,啊你是多吃人家幾份?如果一個人現在是七千七百五,你到底是拿三份還是兩份?也沒有啊,還不是一樣的一份。我體會得到他是善意的諷刺,他是顧到我,不甘啦,但我就是這樣的一個人。

以前陳京川他比較重視我,但是現在這個黃龍德,為什麼我不跟他配合呢?他剛來的時候他有打聽,在樂生院裡有誰比較活躍,有人告訴他說,比較活潑的就是再添一個。但是當我跟他見面講的時候,就慢慢發現這個院長不是智慧型的院長,他會給人譙幹你娘。啊有時候我建議的時候,他不僅不採用,他反而當面跟你說,你若比較能幹院長給你做啦。啊這樣要怎樣跟他溝通,當他這樣說的時候我就把他看扁,你不是一個智慧型的院長。因為我是一個病人,我比較瞭解病人怎麼需要,他不採納反而說,你若比較能幹院長給你做,變成我在你的心目中不被尊重啊。後來我再慢慢地發現,這個院長是近小人遠君子。君子是真正要跟你做事情的人,你不會來跟這些人打成一片,你就是跟這些小人,會來拍屁奉承這些人,你就是親近這些人。真正的君子不會理你,因為你把有真正要替你做事情的人排除在外,所以我就不跟他妥協。因為跟他妥協就是叫我要搬去新大樓,甚至也要叫這些舊院區的搬過去。對我的良心來說,出賣病人的事情我不會做出來。

樂生院民陳再添口述歷史(九)




打從這個捷運要到樂生院來的時候,樂生院變成一個不倫不類的地方,完全都變了。本來樂生還沒有拆遷之前,可以說是很完整的,到處都很漂亮。為了蓋捷運,先把左邊的一百號、五雲舍,還有右邊的日本時代宿舍拆掉。那時我住在台南舍,他們說沒關係,你們住的地方不受影響,絕對不受影響,叫我們不用搬,要安心住。可是從台南舍看上去,上面那些啊好漂亮的房子,怪手都在拆,我們心裡還是一樣的痛。那時候下面的組合屋也開始在建,但我們都不知道那個是要做什麼,以為是工地或者其他什麼東西。然後上面的一百號、五雲舍拆掉之後,又挖了一條很深很闊的溝。那時候剛好梅雨季節,雨一來水好大啊,像那個汪洋大海,結果呢,我的大門怎麼關不緊關不密,啊牆角、地上都有裂痕裂縫。他們就說你們那裏地層移動,已經變危樓,要搬到下面的組合屋。他們一方面叫我們安心住,一方面未雨綢繆,在那邊蓋組合屋,建那些房子等我們就是了。院方標示台南舍都是危樓,貼那個廣告單公告啦,限你們三天之內要搬走貼那個公告啦。不然的話發生這個其他的意外,院方不負責任。甚至如果你們堅持不搬的話,一定要把你們斷電斷水。

我永遠記得九十一年六月十六號,天下著毛毛雨,他們用那個鐵牛車,批哩啪啦地幫你把東西搬去組合屋,那同時我們誰住在哪一間組合屋已經抽籤抽好了。但是我那個時候我還沒有搬,啊眼看著其他人都搬了,那些工友就問,阿添叔你要不要搬,我們有的是時間捏,要搬就搬嘛,也只好搬。所以限定三天結果六月十六號那天就通通搬完了。我們就這樣離開台南舍搬到組合屋。前一天搬,第二天九點半上去,我住了幾十年的家,怪手一挖,什麼都沒了,被那個土啊,完全掩住了,一件我最喜歡穿的一件紅色襯衫,雖然是破了很厲害但是我還是很喜歡,隨風在那邊飄雨,在那邊飄。

因為我本身有去體會這件事情,我給他們拆去所以有體會到。現在說台南舎有多漂亮,五雲舍有多漂亮都沒辦法,已經看不到也摸不到了,完全沒有以前那麼漂亮的一個樂生院。假使說學生聯盟沒來,我們大部分人都有心理準備了,大樓若建好,就要搬去。樂生院這個左手和右手都已經給它斷掉了,就像「斷臂山」一樣,只剩下「斷臂山」這麼中間一塊,所以我一直希望現在能留下來這些。

以前台南舍那裡左邊右邊都是樹木,住在台南舍雖然是木房屋,雖然舊了,但是冬暖夏涼。可是到組合屋那邊,卻是夏熱冬涼,因為那個組合屋不管冬天還是什麼天,太陽一出來到屋頂上,組合屋裡面就熱得不得了。水一定要往屋頂上淋,夏天還沒到,我的冷氣已經開過好幾遍。那有什麼辦法,還是無語問蒼天。

台南舍變成危樓之後,把我們搬到組合屋,搬到組合屋那個是暫時性的啊,本來我們每一個人都有心理準備,那個新大樓已經慢慢蓋好了,我心裡有準備大樓一定是有我的一份。眼看著一樓到九樓慢慢慢慢地已經蓋好了,院方就利用中山堂,用一些木板,用一些其他家具,桌子啦,椅子啦,床鋪啦,要安排以後大樓的隔間,裡面有幾坪有幾坪,你們代步車也可以進去,裡面的家具排設都是照這個樣子要隔間。院方就特地叫我這個地下院長去,問我感覺怎麼樣,要我來去背書。那我就問他,你現在這樣的隔法,對我來說我沒有意見,代步車也可以進去,裡面家具這樣的排設,椅桌床鋪,可以。但是我就跟他講,你這個地方到底有幾坪你要跟我說清楚,到時候大樓要隔間的時候你不能偷工減料。你現在不能灌水啊,讓我來背書的是七坪,結果在隔間的時候變成六坪變成五坪,要責怪的是誰?一定要責怪我嘛。我說你事情要交代清楚,今天我來是代表每一個病人的,我來當面背書喔。那時候有記者在場,總務主任、輔導股的人跟院長都說不會不會,會按照這個模式來隔間。我說如果按照這樣我同意,但是我叮嚀的要交代的,就是你們到時候隔間一定要按照這個模式,他們說好。

但隔間好的時候,我們去看,本來一間這麼大變成兩個人住啦,結果相差一半,可是那個大樓它蓋得已經固定了。

不到一個月後,就是學生踏進來的時候。

樂生院民陳再添口述歷史(十)




那個時候,馨文他們透過范燕秋教授,就踏進來了。馨文那時候就把她的功課放下來,休課就是了。那時還有長庚的實習醫生范佩君。他們來的時候到處跟阿伯阿嬤來看看,打打招呼,後來透過她在外面找到台灣人權促進會,來這裡辦說明會,跟我們說,現在的時代和過去已經不同了,我們不是還活在戒嚴的時代,現在你們還有人權,還有尊嚴。這間病院是讓你們以院作家,雖然土地是政府的,但是有永遠的居住權。後來教授學生就一直一直來了。他們還透過保育的人聯絡一些新莊社區、文山社區的老師,很多人來關心就是了。

那時很多學生,有的是研究所,有的是台大城鄉所,很多學生來。後來可能是理念的關係,有的就半途離開。因為有的學生理念是樂生保存,原地保存,啊有的學生理念呢,是國家賠償,因為那時日本,日本人已經告贏,台灣是開始正要進行而已,所以這個理念上就不能一致。還有蔡宗芳喔,他是一個牙醫,他開始的時候跟他們這些學生在研究,要不然就找這些阿伯,踏出社會來去訴求。所以我們有去走台北縣政府,去走新莊市公所,走文建會,走行政院,走立法院,走總統府就是了。蔡宗芳對這事情很認真,讓迴龍這些住民、新莊這些里長、地方人士來認同這個事情。

那時候一方面學生帶我們到社會上去訴求去抗議,一方面我們去抗爭那個新大樓的空間,因為那個隔間變成原來說好的一半,說新大樓根本不是原來的設計,太窄小了怎樣怎樣,後來就慢慢慢慢再改。所以這空間愈改愈大間,就讓那些搬過去的阿伯阿嬷感覺說,ㄟ不錯喔,這是因為你們抗爭所換來的,所以才變成這麼大,就是這樣。

那時候自救會都還沒有成立,所以有時出去,要花錢買吃的、茶湯,和車馬費。有一次出去完了之後,我感覺上就說,有時要帶代步車出門去,這都要錢。我就問范佩君,佩君佩君,我們出去的時候,這些錢呢?她說今天這代步車兩台是我出的,啊中型的巴士,是什麼人出的就是了。學生輪流都拿錢出來,有的供應吃,有的供應車輛。我回來就這件事情跟一些比較關心這事情的人說,之後這裡的人自動一千兩千三百五百,拿一些錢能夠出力,不然會讓學生受不了。那時剛好是最頻繁的時候,三天五天十天八天就要出去,今天又要去立法院了,要去文建會啦,明天要去行政院這樣。所以我就發動這些阿伯阿嬤,對這事情有關心的人,不管多少,募款一些錢來作車馬費。到處去跟人募款,第一個募款的就是中華民國老殘協會,說要給五千塊。陸陸續續有人出一千五百的。在這邊花最多錢的就是蔡宗芳,蔡宗芳在那個捷運共構的時期喔,掛一個氣球,光那個就一萬多塊了,很多錢都他在出。

我們走到總統府的時候,有很多學生,台大的學生佔居多。這些學生知道樂生這個事情說不定到最後會演變成高雄泰勞事件,但阿伯阿嬤又老又殘沒辦法,學生就跟阿公阿嬤說,沒關係,戰到要抵擋怪手,讓我們年輕人來抵擋,因為我們不要讓你們阿伯阿嬤站在第一線的時候,來受到傷害。啊我們是說,我們這些阿伯阿嬤,夕陽差不多西下,來日也不是很長,讓這些阿伯阿嬤喔,站在第一線,你們這些都年輕人都是國家未來的棟梁,你們有什麼閃失阿伯阿嬤會很難過。但是他們說,阿伯阿嬷已經受到傷害很多了,第一線要讓我們來。所以那天在總統府外面,因為之前阿扁曾經叫我們作終結癩病的鬥士,發一個金牌,說你們是癩病的鬥士。可是樂生院面臨到這什麼境地,你都沒出聲,我們拿這個金牌有什麼意義?所以我們要把這個金牌放在總統府還給阿扁。警察是一大堆,齁,有一個關卡,本來我們坐代步車的排好幾排,排在最前面,我們要往前走的時候警察就包圍我們,學生就都站在第一排,將我們這些代步車排在第二排。開始要前進的時候,學生往前走,和拿那個盾牌啦,警棍的警察在那發起肢體衝突。我後來被警察包圍,學生怕推擠的時候我會被波及到,學生都給我圍起來,怕我受到傷害。所以說他們自己怎樣受傷害,手流血都不要緊,他們主要是怕阿伯阿嬤受傷害。所以說這些學生給我們阿伯阿嬤很感動。

有幾個母親和爸爸,他們的子女跑到這裡來,跟阿伯到社會上去訴求和抗爭,有時候跟警察發生衝突,記者最想要的就是衝突的畫面,爸媽一看,唉唷我的女兒孩子在裡面,到底是為什麼我的孩子在念大學會跟警察發生衝突?到底是怎麼一回事?他們偷偷來樂生看,喔一大堆都是學生。現在不只是他們的孩子來,連爸爸也來,媽媽有空也跑來,還會在他們的天主教會裡面幫我們募款。聽到我們有活動要出去,會幫我們出車馬費、準備一些涼水。他們說這個活動很好,建議他兒子繼續,我們也要繼續。到樂生院裡的年輕人,不是那種不倫不類的,大家都很乖,都看得到的。

樂生院民陳再添口述歷史(十一)


十一


那時候選自救會委員時,選票我是最高票,但是那時我們九個委員都是會長,不要說什麼人是會長,那個會長若做下去,那個會長會很辛苦。所以大家都是委員,分工合作,你能做什麼,你去做你的,按照你能做什麼就做什麼,不要產生會長。後來還是要選出一個會長,就由這些委員來產生就好,不要再叫所有的會員來,這樣比較麻煩。但是那時候我就嚇到了,因為大家心目中都對我來。我自己衡量我自己,考量我行動不方便,知道的事情也很少,阿添叔比較喜歡在幕後推動一些事情,我人比較不喜歡站在前端。所以說要選會長,我就特別去安排,結果開下去,九個之中,李添培會長八票,李會長選我一票,齁我很安心這樣。

自救會開始時,沒這個經費,沒經費我就開始去跟日本人和透過教會募款,遇到我熟的人就開始募款。台權會看到這個情形,就說台權會也出一些錢,還有後來日本一些痲瘋病人由我來接待的,有的一萬,有的兩萬。我會去加減募款,我人緣較好較熟,會長差一點,沒像我這麼熟,但他不愧是一個作會長的,因為他手腳方便,他人會說話,事情知道很多,都很有經驗耶。

外面的人也會載一些米來,送來都是給阿添叔,我平常接收的比較多。有人拿五百斤來,啊五百斤我就發四百斤給阿伯阿嬷,一百斤就拿去頂頭的貞德舍,讓來樂生的學生吃這樣。

阿添叔身體死光光,但還剩下一張嘴,所以我就作公關的工作,每逢有人來樂生的時候,我就會去跟他們聊聊天,帶導覽讓他們瞭解樂生的事情。因為很多人來這邊沒有認識的人啊,會不知所措,想說不知道要做什麼,很孤單落寞,有一種被冷落的感覺。所以我主動去跟他們聊聊天,說阿伯阿嬷的情形給他們聽,讓他們感覺阿伯來跟我開講,有朋友可以聊聊天,就感覺很溫馨,就會愛來。所以有些人來了之後,說我下個禮拜還會再來,我聽了就很開心。

我也想過說要回老家老去,也是走不開啊。雖然今天沒事情,明天還是有事情。今天就風平浪靜的,啊明天誰誰又來了,也是要找阿添叔。啊若明天也沒事情,後天又有事情來。馨文跟我說,阿添叔,你這樣自救會會長沒有當上就這麼忙,當上會長的話會更沒空。好在我沒當選會長,我若當選會長日子會更沒空。我本來是很愛唱歌的,今天為了這個事情歌都不用唱了,跟大家說話比唱歌還多。

樂生院民陳再添口述歷史(十二)


十二


為什麼會演變到今天,讓這些阿伯阿嬷在這過著這種忐忑不安的日子,就是為了這個捷運要搬遷,大家心情都很不好。樂生院是一個很單純的地方,現在搞得這麼複雜,因為大家都知道,這裡有古蹟價值、文化價值,有醫療史價值,為什麼到現在都不敢輕舉妄動呢?就是顧慮到台灣有這麼多人來關心樂生院,文化、古蹟、醫療史,所以不敢輕舉妄動。台北縣文化局也知道這邊有文化價值喔,文建會也知道有這個文化價值喔,為什麼他們不敢裁定呢?就是怕把樂生留作古蹟,會影響一群既得利益者,跟那些有錢有利的財團。所以他們顧慮很多啦。過去我們住在苔疙山,骯髒山,痲瘋山,人家說談虎色變,我則說一談到樂生就色變,沒人敢來。現在學者專家說,你們住在金銅的頂頭,住在金礦的上面,他們說裡面一粒粒的石頭,可以把他搗碎,光是那山石頭就值十幾億。

台北縣文化局明明知道有古蹟的價值,他不做,把這個球踢給行政院的文建會,啊文建會又把皮球踢回去,說這是屬於台北縣的地,所以是文化局他們要做的。一次多好笑咧,我們去台北縣文化局開會,其中五個教授,大家都提出他們的看法,每一個人都有一個理由,說樂生院有保留的價值。文化局就將這個消息報告給行政院,說行政院你最高的一個機關,經過我們這些開會和討論結果,所有學者都已經贊成樂生保留,就送一個公文給行政院,你行政院可以放手去裁決了啦,把樂生院裁決,指定古蹟了。想不到,行政院又踢一個皮球給文化局,他說如果這麼好的話你同樣有權限把樂生指定下來,文化局就楞下來。

我們台灣缺乏有氣力的人來參與這個事情。我們去立法院的時候,有一個很關心的人說一句話,為了台灣文化的尊嚴,總要有個有權限的人犧牲就是了。這個有權限的人要有辦法,跳出來說樂生指定古蹟,所以這個人要嘛萬古流芳,要嘛遺臭萬年。若沒人犧牲的時候,演變下去就是樂生若被剷平,文化尊嚴都沒了。

為什麼我們要踏出來?因為台灣只有這一間痲瘋醫院而已。這是給新莊人、給台灣人一個驕傲的地方,過去這裡是一群悲慘的人住在樂生院裡面,這個地方為了紀念這群人怎麼在樂生走過來,保留樂生的文化、古蹟和醫療史,以後台灣很多人來樂生看看,甚至下一代的人也可以到這邊來,看得到摸得到,就要來新莊迴龍,對不對?說難聽一點,這不是我們的耶!我們只是借住而已,讓我們在這邊安然的過一生。這是新莊人和台灣兩千三百萬人民所有的。甚至這塊地若留下來,是世界村的地方,外國人來台灣就要來樂生這邊看看。

三年之前我們到社會上抗爭訴求,才能夠把這個「斷臂山」的地方還留在這裡。我們雖然年紀大了,到外面去只要還可以走,就是拖命也要下去。我們常常在外面走,不是說我們要得到幾千萬幾億,沒有。我是一種捨不得啦,這個地方給它留下來,可以有一個歷史的見證,讓歷史來見證過去有一群人在這怎樣跟病魔搏鬥,掙扎在痛苦中。所以樂生的一草一木、一磚一瓦,甚至路上的一顆小石子對我們來說都有保留的價值。樂生院這個有歷史價值的地方若被拆掉,那台灣還要念什麼歷史?

我們這樣辛苦這樣去,對我們能得到什麼?學生來這裡的時候,為了阿伯阿姨時,為了這個價值觀古蹟文化,得到什麼?就是為了一起希望這個地方可以讓他拆不完,保留每一根草,每一根木,讓這裡作為歷史的見證。不要因為背後有那麼一群隨意來操弄的人,為了利益來糟蹋台灣的文化跟古蹟跟醫療史的價值,這真的是很划不來的事情。

樂生院民陳再添口述歷史(十三)


十三


很多人的看法說,我們要自己蓋一棟房子,要住一間高樓大廈要費多少精神賺錢才有自己的房子,你們是痲瘋病人,高樓大廈給你們住,你們還在挑剔什麼?因為他們沒有瞭解我們腳手不好,對我們有很大的不便。人家日本人、韓國人、法國人來樂生院都說我們醫院也是平的,因為出來就能夠接觸大地,能接觸自然的空氣和陽光,微風那樣微微吹,有多舒服?我們只要住的地方太陽不曬到屁股,下雨不被淋到這樣就好。

過去外面的人士,他們會想樂生是一個痲瘋醫院,應該像是一棟大樓,大家都乖乖在那裡面,都住在一樣的病房裡過自己的生活。但踏進來看,哇痲瘋院怎麼那麼大片,這都是社區型的啊,所以他們來這的時候第一句話就說,喔你們這裡很好。第二句話就說,你們這裡空氣很好。

搬到新大樓去,有的病人是乖乖牌,我就吃政府的飯,政府叫我怎樣我就怎樣,就是這樣搬去的,不是出自他們願意。今天大樓建好不是讓病人自己決定要不要搬,而是千方百計不擇手段叫病人搬。爲了讓我們搬離開這裡,院長跟他的團隊,不擇手段地找親人及社工來說服我們,這是何苦呢?一個一個來鼓勵,一個一個來給你疲勞的轟炸,今天說不搬明天又來,明天不說不搬後天又來,好啦搬搬搬搬,不是大家都百分之百願意搬去,這是心理影響才搬去的。很多無奈就是了。所以有許多人很想念舊樂生院這個地方,新大樓的人到舊院區來,問他們,你們住得怎麼樣,還好啦,不賴啦。不好也要說好。

舊的房屋免不了會有壞的、需要維修的一面,但是院方不幫你維修啊,他們說既然你住的地方有漏雨啦,有什麼地方損壞啦,不能住的話大樓已經蓋好了,你們就搬過去吧。雖然許多人對舊院區也有留戀,但是院方的策略就是故意不給你維修,說大樓那邊有多好有多好,那麼這些人呢非搬不可,所以有的人是因為這樣搬過去的。

而那些重病的人是出於無奈,像其中一個日本時代就來樂生,住在重病房的阿伯,當我到病房去跟他聊天的時候,他很贊成這個地方要給它留下來,他說,如果院方要把我搬,我絕對不搬,我要死在這個地方,我要磕頭。可是他沒有這個勇氣,因為院方把醫療都已經撤離到新大樓,他也無奈,非跟著走不可。

我感覺那些搬去大樓的人,對他們來說也是很可憐啦,為什麼?在這個地方已經五十幾年,充滿著感情,我所說的一草一木、一磚一瓦,甚至路上的一顆小石頭對我們這些病人來說,都充滿著很多很多的感情。大樓雖然蓋好了是有新的一面,有吸引人的一面,但是你不能說一下子把大家從這個充滿幾十年感情的舊樂生院搬走,還千方百計地要把大家騙下來。

但是大家都在這裡相處幾十年,你既然因為出於無奈搬過去了,舊院區這些沒有搬過去的人,一定會來祝福你們,讓你們搬到新院區的時候能夠住得舒服住得舒適,只要能住得健康,只要能住得快樂,只要能住得平安,這也是我們所期待的。

我們也不能說,搬過去房屋是好是壞,由你住的人去感覺啦。你若說感覺就像五星級的總統套房,你滿意那就好了。但是舊院區的人不搬你也不能怪罪,說你們舊院區的人不搬來影響到什麼什麼,這樣就不對了,因為舊院區的人認為舊院區同樣也有留戀的一面,大家都充滿著感情。人說金窩銀窩,不比自己的狗窩,雖然房子不一定好,但是我們住在這邊生活點滴已經習慣下來,總是讓我們有這個選擇的權利啊!我們也不是住在舊院區都來要求什麼,只要能夠在這個舊院區裡「在地老化」,需要維修的地方來維修。不能說捷運來了,院方說我們就要跟著走不可,說不定你們的政策不一定是對的。難道這樣,我們的政府和我們的院方做不到?一定要逼這些舊院區的人非到大樓不可?

比方說有許多人到城市裡,有成就,他要家鄉的老人家,阿公阿媽或著老爸老媽到城市裡來享福。這些老人家會不會同意?也許不見得吧。因為他們在鄉下,雖然住的是平房,也老舊了,但比城市的高樓大廈來得舒服來得快樂。所以這些當兒女的人也會體諒到老人家他們的需要啊,也不敢來強迫他們,你們非跟著我住這個大樓不可,我要給你們享受你們不要,然後來怪罪你們,應該不會吧。你一定要逼著他來跟你住在一起,住在這個高樓大廈,什麼叫做享受,也許是受罪。

幾十年前,這些人規範、設定我們在這裡,現在又要把我們規範、設定在某個地方,你們非住下來不可,我們這些病人一生當中由這些人來擺佈,叫我們往東就要往東,叫我們往西就要往西。哪裡有這麼不講理的政府跟官員。雖然我們是弱勢者,我們也有選擇的自由啊。將我們這些弱勢者中的弱勢者,當作代罪羔羊,才能夠達到他們最終的目的。我也不求要吃好,要穿好,要住那高樓大廈。我只要求那山頂上的舊厝,不要下雨漏水,這樣我心滿意足,就很滿意了,但連這樣都不行。我的想法就是這樣。

所以今天台灣人民大家要來看樂生院的這齣戲,甚至國外也有很多關心樂生的人士也在看這齣戲,要怎樣落幕就是了。

樂生院民陳再添口述歷史(十四)


十四


每一個人都說我很樂觀,很快樂。但我遇到病痛的時候,我不愛將我的感覺,憂愁的一面,痛苦的一面,來呈現給人。我自己遇到痛苦的時候,自己默默地承受,用快樂的一面來面對你們。如果我在這邊說阿添叔很不舒服怎樣的,將這種痛苦的一面來面對你們,把快樂的氣氛破壞掉,你們心理上也會感覺說,喔阿伯是怎樣臉這樣難過,替阿伯感到難過,這是我最不愛的。

這附近的人很羨慕我們,吃也免錢,住也免錢,他們看外表啊,阿伯阿嬷大家都好好的,跟他們聊天,他們就說,齁你們很幸福,有得吃有得住,吹風曬日,作風颱落大雨,你們都不用擔心。但是我也講,你們這樣說我們吃免錢住免錢,其實我要跟你講,我們是用我們的病痛換來的,你們願意嗎?他們說想想也有道理就是了。在卑微的角落,那些跟病痛在搏鬥在掙扎的人,他們看不到那一群人。大家今天看得到的,是皮毛上的一面而已,大家都只看到我們皮毛上的痛苦,完全不能了解那種內心真正的痛苦。阿伯阿嬤為了痛苦的一面,在他們私生活的點點滴滴,要如何來平復。

有一個學生訪問我,他問我們患這病的時候有沒有埋怨自己和政府?有時候會說埋怨自己啦,但我們不會埋怨其他的人,也沒有埋怨政府照顧有夠還是不夠。埋怨政府有什麼用?政府有一點微薄的,讓你吃不會胖又不會死這樣而已。我們會去體諒其他的人,因為你患了這種病,免不了人家會怕怕,我們也不會去怪他們,只是我們會想到,我們為什麼身體跟其他人不一樣。

要說上天不公平,上天也沒有不公平。上天安排每一個人的角色,也不能每個人都作總統,每個人都作醫生呀!有時我這樣想,在這個世界的舞台上,每一個人的遭遇都是上天的安排。以我本身的體驗和感覺,因為過去我是基督教的家庭,我有上過主日學,每逢作禮拜、禱告會我都有參加。等我來到樂生院之後,受到孫理蓮牧師娘的照顧,我就感覺說,這是上帝對我的安排,對我的眷顧和祝福。雖然我來樂生院,還好上帝也有他的安排,讓我可以在這裡沒有後顧之憂,煮飯和洗衣都沒有後顧之憂。


有一次金素梅在台北二二八公園開一個記者會,她說一句話的時候,我的眼淚流下來。她說在台灣之中我以為我們原住民是最弱勢的團體,最邊緣化的一群,想不到這裡有樂生院的阿公阿媽,比我們原住民更加弱勢,還要辛苦。

但有一次一個阿嬤的孫子在台北市廣慈醫院要辦出院的時候,也是拜託阿添伯,因為起碼我多多少少會看,也會寫。她住在我的隔壁,她說阿添你幫我去辦我孫子出院的手續,我說好,我就跟她去。當我到廣慈醫院去的時候,裡面那些殘障的人啊,有一個一直坐在那裡,我就問他睡、吃飯都是這個樣子嗎?另一個殘障的孩子說,白天,晚上都是這個樣子,不能躺著睡覺,也是這樣地坐著。他現在幾歲?十八歲。眼看著那些孩子他們都是殘缺的,他們走路都是搖搖擺擺,有的連走路都沒有辦法,就在地上打滾,我就感受到,我們雖然是痲瘋病人,有殘缺有這些沒有辦法相比的地方,可是你去看著那些卑微的角落裡比你更慘的人,比你更卑微的人太多太多了,我們現在患到痲瘋病算得了什麼?所以我一間一間去給它們看,當回來的時候我跟我說,阿添,雖然我是一個痲瘋病人,可是跟他們比起來,我還比他們幸運的多。雖然得了這痲瘋病,可是我眼睛還可以看這個世界漂亮的這麼多風景,有的人生下來,眼睛就看不到。所以我一直在說就像樂生的阿伯阿嬤一樣,有的人會在這裡跟你們聊天,那些看不見的,在角落那裡跟病魔搏鬥的,跟病痛在掙扎的還大有人在。

我是一個很活潑的人,啊還有個性很強烈,好強心很濃厚。如果沒有生病來樂生,也許我現在在社會上,有人說會是大好大壞。可是今天有上天的這個安排,把你腳手斷起來,沒有辦法飛天遁地。我已經沒有辦法再發揮我應該要發揮的這些,大起大落,大好大壞的這些事情。現在上天給我的安排就是好好地、乖乖地在樂生院裡面。也許我現在這種遭遇,是一種冥冥中的安排。所以說在世界的舞台上,上天給你安排每一個人的角色都不同,想到這個地方的時候,這還有什麼好埋怨的?就像現在樂生院去外面抗爭一樣,我扮演的角色完全不一樣,上天固有安排,我就感覺到很滿足。

樂生院民陳再添口述歷史(十五)


十五


我是一個比較念舊的人,有的時候我穿一件衣服,都是破破爛爛的,別人問阿添叔你是沒有錢買衣服是不是?不是,我是想說這件衣服跟著我已經多久了,捨不得丟。比方說我這部舊的代步車已經五年多了,有的地方也都破了,但是我也不想去換它,因為它起碼跟著我五年,所以最近別人一直催著我趕快去換新的,把那個舊的割愛,去換那個新的。所以樂生院我在這裡已經住了五十五年,一下子要把它變的時候,我心裡會很難過。

所以我一個人離開家鄉,不管家鄉現在有什麼多變化,雖然我童年時期是農業時代,可是到現在,在我的記憶當中,還是會記得故鄉的點點滴滴。我特別喜歡「故鄉」這條歌,因為「故鄉」裡面就是形容童年時期那些玩過的地方,不管現在文明的社會有多大的變化,可是在你的記憶中還是會想念過去這些地方。

追兔子玩的那座山,釣魚玩的那條溪
現在還是頻頻夢見,不能忘記的故鄉
父親母親日子過得如何,竹馬之友是否不變
現在過的好嗎? 狂風暴雨每每令我起故鄉的記憶
希望有日衣錦還鄉,我那青山綠水的故鄉

2008年1月6日 星期日

2007活動回顧

01/01(一) [電影] 想上天堂,先去死 台北光點
01/01(一) [電影] 梵谷 台北光點

01/03(三) [電影] 鄉村牧師日記 台北光點

01/04(四) [電影] 夢想者 山腳倉庫

01/05(五) [電影] 黃金時代 山腳倉庫
01/05(五) [電影] 車臣和平鴿 山腳倉庫

01/06(六) [舞蹈] 妹的Merry Monarc成果展 LUXY
01/06(六) [電影] 死囚逃生記 台北光點

01/07(日) [電影] 路 台北光點

01/08(一) [電影] 扒手 台北光點

01/09(二) [電影] 雙面維若妮卡 山腳倉庫
01/09(二) [電影] 特寫鏡頭 台北光點

01/10(三) [電影] 聖女貞德的審判 台北光點
01/10(三) [電影] 慕雪德 台北光點
01/10(三) [電影] 錢 台北光點

01/11(四) [電影] 心魔 台北光點

01/13(六) [展覽] 赤裸人 台北當代藝術館
01/13(六) [電影] 愛的誕生 山腳倉庫

01/14(日) [對話] 與李丁讚老師交流 清華大學

01/15(一) [電影] 狂人皮埃洛 山腳倉庫

01/16(二) [電影] 詹姆斯狄恩併發症 國家電影資料館

01/18(四) [電影] 迷霧莊園 國家電影資料館

01/20(六) [音樂] Tizzy Bac The Wall
01/20(六) [電影] 虛擬公路181(上) 山腳倉庫
01/20(六) [電影] 黃幡翻飛處 山腳倉庫

01/26(五) [電影] 持攝影機的人 山腳倉庫

01/27(六) [講座] 2006音樂場景回顧座談會 地下社會
01/27(六) [音樂] 香腸四號:滿城盡帶鑫鑫腸 福和河濱公園五人制足球場
01/27(六) [電影] 虛擬公路181 (中)(下) 山腳倉庫

01/31(三) [電影] 處女之泉 山腳倉庫
01/31(三) [電影] 操行零分 山腳倉庫

02/01(四) [電影] 藏錯屍體殺錯人 國家電影資料館

02/02(五) [音樂] 阿飛西雅‧九二九‧薄荷葉 The Wall

02/03(六) [電影] 漫長的告別 國家電影資料館
02/03(六) [演講] 黃建業:阿特曼的電影藝術 國家電影資料館

02/04(日) [音樂] The Appleseed Cast The Wall

02/06(二) [電影] 外科醫生 國家電影資料館

02/08(四) [電影] 納許維爾 國家電影資料館

02/10(六) [電影] 超級大玩家 國家電影資料館
02/10(六) [電影] 梵谷傳 國家電影資料館

02/11(日) [電影] 樂生活 樂生療養院
02/11(日) [音樂] 樂生那卡西 樂生療養院

02/12(一) [電影] 新橋戀人 山腳倉庫
02/12(一) [電影] 新橋戀人紀錄片 山腳倉庫

02/17(六) [電影] 零一年 亞太會館

02/22(四) [電影] 穆荷蘭大道 家裡
02/22(四) [電影] 吶喊雷克雅維克 痞子家
02/22(四) [電影] 大象 痞子家

02/23(五) [電影] 竊聽風暴 男一舍217

02/28(三) [音樂] 正義無敵音樂會 中山足球場

03/02(五) [音樂] 朵莉的藥盒 錫盤街 宇宙塑膠人 The Wall

03/03(六) [電影] 中國新娘在台灣 山腳倉庫

03/07(三) [電影] 慾望之翼 山腳倉庫

03/10(六) [講座] 正義真無敵?轉型不正義? 師大綜合大樓509國際會議廳
03/10(六) [電影] 三島由紀夫傳 國家電影資料館

03/17(六) [音樂] The Album Leaf The Wall

04/12(四) [音樂] 菲力普格拉斯經典再現 國家音樂廳

04/17(二) [電影] 黑眼圈 信義威秀

04/18(三) [劇場] 變幻痂殼城 同安街

04/21(六) [電影] 人人為己 國家電影資料館
04/21(六) [電影] 向瑪麗亞致敬 國家電影資料館

04/24(二) [電影] 神遊天地 國家電影資料館

04/28(六) [電影] 激情 國家電影資料館
04/28(六) [講座] 高達專題演講:高榮禧 國家電影資料館

05/03(四) [電影] 男性,女性 國家電影資料館
05/03(四) [電影] 中國女人 國家電影資料館

05/04(五) [電影] 愛的禮讚 國家電影資料館
05/04(五) [電影] 電影史(上) 國家電影資料館

05/05(六) [電影] 電影史(下) 國家電影資料館
05/05(六) [講座] 高達專題講座:孫松榮、李達義 國家電影資料館

05/19(六) [電影] 貢寮你好嗎 樂生療養院

06/19(二) [音樂] Mice Parade The Wall

06/27(三) [電影] 秋日花園 中山堂

06/30(六) [電影] 光之屋 in89豪華數位影院

07/01(日) [電影] 唱盤上的單行道、西安故事 in89豪華數位影院
07/01(日) [電影] 寶島曼波 in89豪華數位影院
07/01(日) [電影] 島國殺人紀事 公視網站

07/03(二) [電影] 穿牆人 中山堂

07/04(三) [電影] 孤獨之島 城市舞台

07/07(六) [電影] 喧嘩的寂寞 中山堂

09/25(二) [電影] 色戒 花蓮電影城

09/30(日) [舞蹈] 熱情馬祖卡 國家戲劇院

10/20(六) [電影] 選票對話錄、幸福的敵人 新光影城
10/20(六) [電影] 老二的一天、愛情嗡嗡嗡、嘜走 新光影城
10/20(六) [電影] 快樂之家‧破碎之鏡 新光影城

11/03(六) [電影]
11/03(六) [電影] 九歌 樂生療養院

11/09(五) [劇場] 雙姝怨 實驗劇場

11/10(六) [劇場] 暗殺Q3...GO! 誠品敦南店B2

11/11(日) [電影] 重返西藏
台北市立兒童育樂中心
11/11(日) [電影] Noviembre iost

11/23(五) [電影] 橡樹下 信義威秀

11/24(六) [電影] 1208全民開講
信義威秀
11/24(六) [電影] 寂寞邊界 信義威秀

11/26(一) [電影] 未定之天 日新威秀
11/26(一) [電影] 夏天的尾巴 絕色影城

11/27(二) [電影] 巴布狄倫的七段航程
日新威秀
11/27(二) [電影] 溫德斯向前行 豪華數位廳

12/01(六) [電影] 亞歷珊卓
信義威秀

12/02(日) [電影] 將愛放逐
信義威秀

12/05(三) [電影] 聽風的歌
日新威秀

12/06(四) [電影] 殯之森
信義威秀

12/16(日)
[電影] 四月三週又兩天 真善美戲院

12/19(三) [電影] 伊莉莎白二 絕色影城

12/20(四) [電影] 人咬狗 海邊的卡夫卡

12/22(六) [劇場] 如影隨形 國家戲劇院

12/28(五) [電影] 迷幻公園 真善美戲院